Der öffentliche Patient

Wie Influencer über Krankheiten sprechen

27:58 Minuten
Papierschnitt eines Mobiltelefons mit rotem Herz und und EKG-Kurve.
Über die eigenen Erkrankungen oder Behinderung offen sprechen: Influencerinnen und Influencer können helfen, Vorurteile abzubauen. © Getty Images / Carol Yepes
Von Serafin Dinges · 30.06.2022
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Mit einer chronischen Krankheit fühlt man sich oft alleingelassen. Da kann es helfen, sich online auszutauschen. Mittlerweile gibt es zahlreiche InfluencerInnen, die offen von ihrer Krankheit erzählen. Aber trägt das zur Entstigmatisierung bei?
Erdin Ciplak sitzt in Hamburg auf seiner Couch. Seine Frau Jasmin richtet ihre Kamera auf ihn. „Man sieht deinen Oberkörper, über deinem Kopf ist aber noch relativ viel Platz“, sagt sie. „Ich denk mal, den brauchst du aber für die Untertitel.“ Erdin und Jasmin zeichnen gerade ein Video für TikTok auf. 
„Wie bedienen blinde Menschen eigentlich ihr Smartphone? Mein Name ist Mr. Blindlife und ich bin gesetzlich blind und heute zeige ich euch, wie man sein Smartphone bedient“, spricht Erdin in die Kamera. Der 36-jährige Sozialarbeiter gibt unter dem Namen Mr. Blindlife auf TikTok in Videos, die wenige Minuten lang sind, Einblicke in sein Leben als Blinder.

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Gut 400.000 Menschen folgen Erdin Ciplak auf TikTok. Stand Juni 2022. Für den Hamburger kam diese Entwicklung überraschend. Am Anfang wollte er einfach nur seine Erfahrungen, die er mit neuen Blindenstöcken gemacht hat, auf YouTube teilen. “Es sind dann einige Videos gut angekommen“, erzählt er. „Ich habe ein Video, da bin ich durch die Gegend gelaufen, da habe ich ein Simulationsvideo gemacht. Das heißt, ich habe so ein Filter drübergelegt und versucht, meine Sehbeeinträchtigung darzulegen, was ich mit zwei Prozent sehe.“ Das Video habe dann über 600.000 Aufrufe gehabt. „Was für mich natürlich faszinierend war. Ab dem Zeitpunkt ging es Stück für Stück bergauf. Die Leute haben sich einfach dafür interessiert.”

Informieren, motivieren, aufmerksam machen

Mittlerweile dreht der 36-Jährige so gut wie jeden Tag ein TikTok-Video. Er nimmt mit in seinen Alltag, zum Friseurbesuch etwa. Oder er macht auf Barrieren aufmerksam und erklärt, wie frustrierend es ist, an einer Ampel ohne Audiosignal zu stehen.
"Moin Leute, ganz kurz", begrüßt Mr. Blindlife seine Follower in einem seiner Videos. "Ich bin hier gerade unterwegs in einer Stadt in Hessen. Ich stand so rum und ich dachte die ganze Zeit: Da steht ein Mensch. Ich kann ja zwei Prozent sehen und ich so: Entschuldigung, Verzeihung, können Sie mir kurz helfen? Weil ich den Weg zum Hauptbahnhof gesucht habe, und das Ding hat mir nicht geantwortet. Und siehe da: Es ist ein Baum."
Seine Videos, egal ob YouTube oder TikTok, seien zur Aufklärung da, sagt Erdin Ciplak. „Das heißt, Menschen sollen einfach sehen, dass blinde und sehbeeinträchtigte Menschen auch ihr Leben leben können, Spaß haben.“
Auf der anderen Seite möchte er auch blinde und Sehbeeinträchtigte Menschen erreichen und diese motivieren, sich mehr zu zeigen. „Der Druck, den wir teilweise haben: Blinde können vielleicht dieses nicht oder jenes nicht. Da sollen sie sich einfach dagegen auflehnen und zeigen, was sie draufhaben.”

Aufklären über Erkrankungen

Menschen wie Erdin Ciplak, die offen über ihre körperlichen und psychischen Erkrankungen sprechen und ihre Erfahrungen in den sozialen Medien teilen, gibt es mittlerweile viele. Sie erzählen von ihren Gedanken, Gefühlen, ihren Problemen und gewähren so oft tiefe Einblicke über die Folgen schlimmer Krankheiten, über Behandlungsverläufe oder über Heilung und Genesung.
Meist sind die Beiträge eine Mischung aus Aufklärung und Aufarbeitung. Unter Hashtags wie mentalhealth, lebenmitbehinderung, inklusion, depression, selfcare findet man Million Bilder und Videos auf Social-Media-Plattformen wie TikTok, Twitter, Instagram und YouTube. Das Phänomen ist mittlerweile so verbreitet, dass es einen Namen hat: Sick Style.
“Wir sprechen hier von einem Spektrum von extrem dunklen, verstörenden Inhalten, wo wirklich Selbstmord, Narben und Blut zu sehen sind oder Selbstmordankündigungen, bis zu Personen, die sozusagen schon über den Berg sind, die von ihrem Prozess, wie sie über ihre Anorexie oder Depressionen hinweggekommen sind, sprechen. Diese Inhalte sind dann extrem zuversichtlich und schön und positiv, und dazwischen gibt es alles“, sagt Angel Rose Schmocker. Sie befasst sich als Trendforscherin an der Zürcher Hochschule der Künste mit dem Phänomen “Krank im Netz”. Im Rahmen einer Studie im Auftrag der Schweizer Familienstiftung Pro Juventute hat sie den Begriff Sick Style geprägt.
Der Komiker Kurt Krömer
Auch immer mehr Prominente sprechen offen über ihre psychischen Erkrankungen: Der Komiker Kurt Krömer hat jahrelang an Depressionen gelitten.© picture alliance / dpa / Rolf Vennenbernd
In Interviews mit Jugendlichen hat sie erforscht, warum das Sprechen online über chronische Krankheit und mentale Gesundheit für viele von ihnen kein Tabu mehr darstellt. “Viele haben gesagt, dass sie einfach dokumentieren, was in ihrem Leben passiert, um sich daran zu erinnern. Das heißt: das Gute und das Schlechte“, so Schmocker. „Viele haben auch gesagt, dass sie anderen helfen wollen oder dass sie wollen, dass andere sich nicht so alleine fühlen.”

Einen Safe Space schaffen

So wie Kimberly Waldhoff. Die Wahlberlinerin ist auf TikTok und Instagram unter dem Namen Just Kimberly unterwegs. “Ich habe anonym angefangen, weil ich vor sieben, acht Jahren eine Magersucht entwickelt hatte, und da hat mir das geholfen, mich mit anderen Leuten auszutauschen, weil man eben super wenig Berührungspunkte sonst mit dieser Krankheit hat und sich sonst sehr alleine fühlt“, erzählt sie. "Für dich da, damit du dich normal fühlst" steht unter ihrem Profil.

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Die 26-Jährige will für ihre fast 150.000 Follower einen urteilsfreien Raum, einen Safe Space schaffen. „Weil: Viel denkt man so, was ist falsch mit mir? Ich habe irgendwie nicht den Körper wie da alle oder führe nicht das Leben wie alle, habe vielleicht nicht so viel Freunde oder bin eben mental erkrankt“, sagt sie. „Und das kenne ich von mir selber, dass man sich so ein bisschen falsch fühlt und das Gefühl hat, mit einem selbst stimmt was nicht. Da möchte ich eben anderen Leuten nicht das Gefühl geben.”
Auf Kimberlys Instagram Account sieht man Bilder der jungen Frau, auf denen sie Sport macht, kocht und mit Freundinnen unterwegs ist. Sie lacht viel, sieht gut aus mit ihren langen blonden Haaren, dem trainierten Körper.
Doch schnell fällt auf: Essen steht im Vordergrund. Was, wann und wie oft? Außerdem erzählt die 26-Jährige, wie sie selbst mit dem Thema Essen umgeht oder sie beschreibt, welche Sprüche Frauen sich anhören müssen, wenn sie vermeintlich zu viel oder zu wenig gegessen haben.

Inszeniert und doch authentisch

Klar, es ist Kimberlys „Realität". Es ist ihr Blick auf ihre Essstörung. Dazu gehört auch, zu teilen, was in ihr vorgeht, wie sie sich fühlt. Auch, wenn es ihr schlecht geht. Zum Neujahr 2021 postet sie ein Video: Da liegt sie im Bett, sieht elend aus, schaut bedrückt zur Seite. Dazu läuft traurige Musik. #2021washard steht unter dem Video, 2021 war schwer. Ein berührendes Video, sicher, aber auch eins das ein wenig inszeniert wirkt. Musik, Mimik, Gesten alles scheint einstudiert. Geht es hier also wirklich noch um echte Gefühle?
Ja, sagt Amelie Duckwitz. Sie ist Professorin für Medienwissenschaften an der Technischen Hochschule Köln und stellte genau diese Frage Followerinnen und Followern im Rahmen einer Studie. „Wenn eine Influencerin vor der Kamera so offen über ihre Gefühle spricht, dann ist das genau dieses Feld zwischen: Ich lege mich jetzt so dahin und zeige mich so, um euch, meinen Followern, zu zeigen, wie ich mich fühle. Also, sie befindet sich in dem Moment schon in dieser Rolle, dass sie einerseits offen über ihre Gefühle spricht, aber andererseits allen Beteiligten bewusst wird, dass es eine medienvermittelte Veröffentlichung ist“, sagt Duckwitz. „Meistens sagen die Follower auch: Ja, klar, ist das so inszeniert. Aber ich kann das sehr gut nachvollziehen. Ich kann mich mit diesen Gefühlen identifizieren – oder ich honoriere das, dass die Influencerin so offen ist.”

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Followerinnen und Follower lassen sich also bewusst auf einen Level der Inszenierung ein. Doch um als glaubwürdig und authentisch wahrgenommen zu werden, ist ausschlaggebend, dass die kommunizierten Werte mit den Bildern übereinstimmen, die präsentiert werden. Gibt es Authentizitätshinweise wie beispielsweise: Zeigt der Influencer mir auch mal seinen Alltag? Zeigt er oder sie sich ungeschminkt? Oder: Wenn es ihm mal nicht so gut geht, erzählt er Geschichten aus seinem Alltag. Und je höher diese wahrgenommene Nähe ist, desto höher das Identifikationspotenzial“, so Duckwitz.
Das wirke sich insgesamt auf die Glaubwürdigkeit aus. „Man fragt sich ja manchmal so ein bisschen: Warum wirken die denn glaubwürdig oder authentisch? Die Inhalte sind doch total inszeniert. Aber die Nutzer*innen, so deuten unserer Untersuchung darauf hin, unterscheiden tatsächlich zwischen der beruflichen Rolle und der privaten Rolle. Die sagen zum Beispiel, ja, das Bild ist jetzt total inszeniert, aber, wenn ich so ein Bild machen würde, würde ich ja auch, würde ich mich ja auch hübsch machen und vorher aufräumen.”

Nicht allein sein

“Dein Posts schaffen es immer, dass ich mich besser fühle,“ heißt es in den Kommentaren bei Kimberly Waldhoff. “Ich fühl mich dann irgendwie nicht mehr so alleine.” Oder: „Danke, dass du für uns da bist!“ Und: „Es ist wirklich unglaublich wundervoll, was du hier tagtäglich leistest!“
Eine Frau macht vor einer schönen Seekulisse ein Selfie.
Schöne Orte, schönes Leben, schöne Inszenierung: In soziale Medien wird selten die Wirklichkeit gezeigt. Trotzdem können Influencerinnen ein Gefühl der Authentizität schaffen.© picture alliance / JFK / EXPA / picturedesk
“Zur Zeit sind es auch viele, die, weil ich ja auch zur Therapie gehe und das auch dokumentiere, und viele sind dann auch durch mich so weit gegangen, sich zu öffnen, ihrem Umfeld zu öffnen, Therapie zu suchen, Hilfe anzunehmen“, erzählt Kimberly Waldhoff. „Dass man da irgendetwas bewegen konnte, das ist schon ganz cool.”

Einstellungen verändern und entstigmatisieren

„Medien sind effektiver darin zu informieren, Meinungsführer sind effektiver darin, Einstellungen zu beeinflussen“, schrieb John Robinson bereits 1944 in einer Studie über Massenmedien in den USA. Medien wie das Radio, so der Soziologe, sind gut darin, Themen zu setzen. Wie diese aber von der Gesellschaft eingeschätzt werden, dafür braucht es Meinungsführer, die auf persönlicher Ebene mit der Öffentlichkeit kommunizieren.
In dieser Tradition sieht Amelie Duckwitz Influencer*innen. Sie seien durch soziale Medien in einer besonders guten Position, Einstellungen mitunter sehr schnell zu verändern. Themen haben die Chance, viele Menschen zu erreichen, die sich dann damit identifizieren können und sich anschließen und damit sozusagen aus der Nische herauskommen.“ Es würden auch viele bisherige Tabuthemen gerade im Bereich psychischer Erkrankungen angesprochen. „Da haben Influencer*innen, auch im großen Maße zu beigetragen, dass darüber gesprochen wird. Weil viele Betroffene wahrnehmen, ich bin nicht alleine mit diesem Problem, da gibt es sehr viele, die das haben, und auch sehr viele, die ich bisher bewundert habe oder die mein Vorbild waren.“ Deswegen bestehe ein großes Potenzial, dass solche Themen entstigmatisiert werden und an die Öffentlichkeit kommen.
Aber nicht alle Inhalte kommen auf Social Media gleich gut an. Geht es um körperliche Behinderung werden Posts nicht immer wohlwollend aufgenommen. „In Deutschland haben wir eine Norm, die Menschen mit Behinderung nicht berücksichtigt“, schreibt die Aktivistin Tanja Kollodzieyski in ihrem Buch „Ableismus“. Ableismus, eine Form der Diskriminierung, meint die systematische Benachteiligung behinderter Menschen. Tanja Kollodzieyski schreibt weiter: „Behindere Menschen mit Karriere- oder Kinderwunsch oder vielleicht sogar beidem gelten in Deutschland immer noch als Exot*innen.“
Das erlebt auch Dorothee Marx so. Es werde zwar von Inklusion und Integration gesprochen. „Aber im Endeffekt wird Behinderung einfach nicht als etwas Normales angesehen, sondern wirklich als der Gegensatz zu Normalität.”

Vielfältiges Leben mit Behinderung

Dorothee Marx hat Mukoviszidose, eine genetische Stoffwechselerkrankung, die eine Reihe von Organen betrifft und die Lungenfunktion stark einschränkt. In den sozialen Medien hat sie ein Ventil gefunden, sich über ihre Krankheit auszutauschen und ihren Frust abzulassen. “Es gibt diese Gemeinschaft auch online, wo man sich einfach darüber austauschen kann, wie man lebt mit seiner Erkrankung und seiner Behinderung“, erzählt sie. „Das hat mir ganz stark geholfen, diese Krankheit besser zu akzeptieren, weil ich einfach gemerkt habe, dass es jetzt nichts Negatives bedeutet, eine Behinderung zu haben.”
Die Kielerin ist vor allem auf Twitter aktiv. Wie viele Influencerinnen schreibt sie über ihren Alltag, ihre liebste Teetasse, die selbst gebackenen Rosinenschnecken. Dazwischen finden sich aber immer wieder energische Kampfesreden gegen die Diskriminierung behinderter Menschen.
Je mehr sie sich offen online geäußert hat, desto mehr hat Dorothee Marx gemerkt, wie bestärkend das sein kann. “Ich glaube, Social Media kann schon ein Stück weit durch Repräsentation zeigen, wie vielfältig das Leben mit Behinderung eben sein kann, dass das nicht bedeutet, dass das Leben keine Lebensqualität hat – oder dass man nur unglücklich ist, weil man jetzt eine Vorerkrankung hat.”
Marx denkt viel darüber nach, wie sie ihr Leben online authentisch abbilden kann, wie es gelingen kann, die guten wie auch die schlechten Seiten abzubilden und dabei immer auch im Blick zu haben, was für Effekte das haben kann. “Klar will ich mein Leben zeigen – möglichst facettenreich und möglichst authentisch“, sagt sie. „Und irgendwo eben diesen Spagat hinzukriegen: Zu sagen, klar ist mein Leben lebenswert, aber trotzdem gibt es Aspekte der chronischen Erkrankung, die auch einfach schwierig und manchmal nicht so gut aushaltbar sind.”
In den sozialen Medien können Menschen, denen in der öffentlichen Wahrnehmung sonst nicht viel Raum gegeben wird, ihn sich einfach selbst nehmen. Das hat viele Vorteile. Vor allem weil man selbst bestimmen kann, welche Bilder man online präsentiert.

Die Notlage romantisieren

Was allerdings danach mit den Bildern passiert, kann man danach nicht mehr kontrollieren. Und es gehört auch zu den Wirkmechanismen sozialer Medien, dass gewisse Verhaltensweisen belohnt werden. Was viel geklickt wird und gut ankommt muss nicht unbedingt dem akkuraten Bild der Realität entsprechen. Wer sich richtig zu inszenieren weiß, wird belohnt.
Dann kann es passieren, dass eine Behinderung reduziert wird – auf eine reine Inspirationsquelle für andere. Selbstbestimmung kippt dann in Fremdbestimmung um. “Dass man quasi gezeigt bekommt: Oh, dieser arme, behinderte Person, wie toll ist das denn? Guck mal, was die hier geschafft hat“, sagt Dorothee Marx. „Und ich glaube, solche Zitate, wie ‚Die einzige Behinderung in meinem Leben ist die falsche Einstellung‘, dass das unheimlichen Druck erzeugt, letztendlich, weil du ja als reguläre behinderte Person irgendwie vermittelt kriegst: Ich muss jetzt schon auch ein bisschen inspirierend sein und ich muss jetzt schon noch so ein bisschen toller sein.”
Eine andere Gefahr – vor allem bei psychischen Krankheiten – ist, dass die Notlage romantisiert wird. Wer also besonders eindrucksvoll leidet, stiftet womöglich Nachahmer an. “Diese Romantisierung von psychischen Krankheiten ist auch historisch gesehen etwas, was wir schon lange beobachten, also von Batman bis zu Sturm und Drang bis zu Goethe“, sagt Angel Rose Schmocker. „Es gibt natürlich dieses Image von: Es macht einen interessanter, wenn man Probleme hat, oder es gibt einem ein gewisses, düsteres Image. Diese Romantisierung ist natürlich ein starker Teil von dieser Community auch. Aber ich denke: Wenn man authentisch über seine Krankheit postet und schreibt, dass dann sehr schnell klar wird, wo ist diese Grenze zu: Ich möchte krank sein und ich habe tatsächlich ein Problem."

Ein falsches Bild der Krankheit

Influencer*innen, die öffentlich über ihre Krankheit posten, haben also eine besondere Verantwortung, damit auch gewissenhaft umzugehen. In Deutschland sorgte der YouTube-Kanal "Gewitter im Kopf" in den vergangenen Jahren immer wieder für Diskussionen. Seit 2019 posten Jan Zimmermann und Tim Lehmann Videos über Jans Leben mit dem Tourette-Syndrom.
Mehrere Millionen Aufrufe haben die Videos der beiden mittlerweile. Zwei Millionen Menschen haben den Kanal abonniert. Und: Tourette ist damit auf einmal sehr bekannt geworden.

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“Ich muss mal vorweg sagen, ich finde die beiden nicht unsympathisch, den Jan und den Tim, das sind schon freundliche Leute. Ich glaube auch, mit denen kann man auch viel Spaß haben“, sagt Hermann Krämer. Er ist 66 Jahre alt und hat selbst das Tourette-Syndrom. Von seinem Heimatort Speyer aus betreibt er seit Jahrzehnten Aufklärungsarbeit. Die Videos von “Gewitter im Kopf” sieht er kritisch. “Es ist zum Beispiel nicht so üblich, Gegenstände durch die Räume zu werfen oder irgendjemand Flüssigkeiten über den Kopf zu kippen. So etwas habe ich beim Tourette-Syndrom noch nie gesehen. Aber wenn Menschen das sehen, dann denken sie, wenn man jemand mit Tourette trifft, da muss man ja Angst haben. Der, der hat ja überhaupt keine sozialen Grenzen. Was macht er mit mir? Und das ist eine Form von neuer Klischeebildung, die kann seriöse Tourette-Arbeit von Jahren, von Jahrzehnten auch ganz einfach zunichtemachen.”
Kirsten Müller-Vahl ist Neurologin und Psychiaterin an der Medizinischen Hochschule Hannover und leitet die größte Tourette-Ambulanz in Deutschland. “Tourette wird eigentlich in der Bevölkerung heute assoziiert mit dem Ausrufen von Schimpfwörtern.“, sagt sie. „Das kann es mal geben. Diese sogenannte Koprolalie spielt aber bei, ich würde fast sagen, 99 Prozent der Betroffenen im Alltag keine Rolle. Es ist ein seltenes Phänomen und ein Phänomen, was selten stark ausgeprägt ist.“

Massenkrankheit und Massenhysterie

Sie gehört zu einer Reihe von Expertinnen und Experten, die “Gewitter im Kopf” für ihre vereinfachte Darstellung der neurologische Erkrankung kritisieren. Anfang 2019 fiel der Ärztin zudem auf, dass immer mehr Patientinnen und Patienten in ihrer Ambulanz vorstellig wurden, die Tourette-ähnliche Symptome aufwiesen. “Es war von Beginn an klar, dass es sich hier um sogenannte funktionelle Störung handelt, also psychisch bedingte Symptome, die dem Tourette-Syndrom ähneln aber eben, wie gesagt, nicht dieser Krankheit entsprechen. Dann war auffällig, dass wir Symptome sahen, die wir seit 20 Jahren noch nie gesehen hatten, also, wirklich eine neue Symptompräsentation – und dass wir eine große Zahl von Jugendlichen und jungen Erwachsenen hatten, die alle praktisch identische Symptome zeigten.”
Für Kirsten Müller-Vahl besteht eine klare Beziehung zum YouTube-Kanal "Gewitter im Kopf“. Das Management hat eine Interviewanfrage für diesen Beitrag abgelehnt. Die Tic-ähnlichen Symptome der neuen Patientengruppe gleichen denen von Jan Zimmermann und traten bei fast allen erst auf, nachdem sie Videos von ihm gesehen hatten.

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Tourette-Experten in Großbritannien, Kanada, Frankreich machten ähnliche Beobachtungen in Verbindung zu anderen YouTube-Kanälen von Betroffenen. “Wir würden dazu in der Tat Massenkrankheit sagen, früher hätte man wahrscheinlich eher von Massenhysterie gesprochen.“ Das sei vermutlich auch der noch gebräuchlichere Begriff. „Das Wort Hysterie wird nun in der Psychiatrie nicht mehr so gerne verwandt. Deswegen ist wahrscheinlich Massenkrankheit das treffendste Wort. Darunter versteht man, dass Menschen, die sich kennen, die in einem engen Kontext leben oder sich befinden, zum Beispiel Kinder in einer Schule, eine Symptomatik mit verschiedenen Symptomen entwickeln, für die es keine organische Erklärung gibt.”
Dass Menschen durch sozialen Medien Symptome entwickeln können ist dabei neu. Für Kirsten Müller-Vahl ist die Unterscheidung zwischen funktionellen Tics und echtem Tourette deshalb auch wichtig, weil sie eine erneute Stigmatisierung von Tourette-Betroffenen befürchtet. Wer nur den Kanal "Gewitter im Kopf" kennt, hat ein falsches Bild von der Krankheit, sagt sie. Auch Phileas Zaimoglu hat genau das erlebt. „Du bist doch der mit Tourette und du bist doch genauso wie der ‚Gewitter im Kopf‘ und da kannst doch auch mal vokal ticken“, erzählt Zaimoglu von den Erwartungen einiger. „Ich habe das aber nicht“, antwortete er. „Ich habe die motorische Art von Tourette. Dann habe ich erst mal erklärt, was das ist, und dann waren sie auch erstaunlich ruhig.”

Die Gefahr neuer Stereotype

Seit Phileas drei Jahre alt ist hat er mit dem Tourette-Syndrom zu kämpfen. Er musste sich das Verständnis seines Umfelds oft hart erarbeiten, wurde ausgegrenzt. Der heute 15-Jährige hat in einem langsamen Prozess eine gute, selbstbestimmte Beziehung zu seiner Krankheit entwickelt. Auch gegenüber anderen. “Dann habe ich nach einer Weile gemerkt, dass es eigentlich ganz entspannt ist, davon zu erzählen, weil die alle auch ganz ruhig waren“, erzählt Phileas. „Als ich fertig war, sind alle aufgestanden, haben applaudiert für mich. Weil die ganz genau wussten, der hat sich ja zusammengerissen und hat versucht, uns zu erklären, was seine Krankheit genau ist.“
Hermann Krämer ist begeistert davon, wie selbstverständlich junge Menschen heute mit ihrem Tourette-Syndrom umgehen. „Ich habe mich mit lauten Vokal-Tics nicht in einen Hörsaal getraut. Ich hatte nicht den Mut zu studieren, aber heute studieren ganz viele direkt Betroffene. Da hat sich vieles verändert. Ich beneide diese jungen Leute auch, die heute mit einer Selbstverständlichkeit ihre Lebenswege gehen. Da mussten wir damals in unserer Zeit so ab 1970 noch viele Probleme aus dem Weg räumen, in der Gesellschaft und auch bei uns selber.”
Genau weil er diesen Fortschritt schützen will, hat Hermann Krämer so große Angst vor der Bildung neuer Stereotypen. Aber: Er weiß auch, welche Potenziale das Internet für Aufklärung und Gemeinschaft bietet. „Es ist unglaublich viel Solidarität und Freundlichkeit und Liebe, ja auch Liebe im Internet in Verbindung mit anderen Betroffenen, und es gibt unglaublich viel Kraft und Lebensfreude. Ja, so will ich das zusammenfassen.“ Wie Krankheiten in den sozialen Medien thematisiert werden ist also unterschiedlich. Für viele, die dort aktiv sind, ist es eine gute, niedrigschwellige Möglichkeit, sich mit anderen zu vernetzen, sich auszutauschen und so die eigene Situation besser verstehen zu lernen.

Spendengeld für Krebsforschung

Die an Darmkrebs erkrankte BBC-Moderatorin Deborah James erzählt seit über fünf Jahren auf Instagram von ihrer Krankheit und deren Verlauf. Unter bowelbabe folgen ihr knapp 900.000 Menschen.
Anfang Mai 2022 war klar, sie ist austherapiert. Die Medizin kann ihr nicht mehr helfen. Mit einem Post dazu, gelang es ihr innerhalb kürzester Zeit, knapp sieben Millionen Pfund Spendengelder für die Krebsforschung zu sammeln. Die Queen erhob sie dafür in den Adelstand. Prince William kam auf Besuch.
Frau im glitzernden Abendkleid: Die an Darmkrebs erkrankte BBC-Moderatorin Deborah James
Ging mit ihrer Darmkrebs-Erkrankung in die Öffentlichkeit: BBC-Moderatorin Deborah James.© picture alliance / piqtured / Richard Goldschmidt
Auch wenn viele im Zusammenhang mit Influencern oft an Geld und Ruhm denken, die meisten Menschen, die über ihre Krankheiten und Behinderungen reden, tun es nicht deswegen. Im Gegenteil. Es ist für viele von ihnen sehr erschöpfend, sich ständig gegen gesellschaftliche Wahrnehmung von sich und ihrer Krankheit behaupten zu müssen. Wir machen es trotzdem, sagen Erdin Ciplak und Dorothee Marx. “Einer muss es ja machen. Gerade bei TikTok erreichen wir die jungen Leute, die wirklich jungen Leute. Da können wir zu Veränderungen mit beitragen.”
Soziale Medien sind dafür perfekt. Niedrigschwellig, schnell und direkt. Nutzer*innen können hier am Leben anderer teilhaben, zuschauen, sich austauschen. Und es zeigt sich: Gerade im Netz wird oft verhandelt, was Krankheit und Inklusion bedeuten. Das gelingt nicht immer. Aber in den sozialen Medien haben viele kranke Influencerinnen erstmals einen Ort geschaffen, in dem sie einen Gegenentwurf präsentieren können, fernab von Klischees.

Autor: Serafin Dinges
Ton: Hermann Leppich
Regie: Cordula Dickmeiß
Redaktion: Kim Kindermann

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