Studien mit Wearable-Daten

Medizinische Forschung nur für Reiche?

07:15 Minuten
Eine ältere Joggerin in einem Park in Hamburg schaut auf ihr Wearable. (Symbolbild)
Die Kluft zwischen Menschen, die digitale Gesundheitstechnologien nutzen und jenen, die dazu weniger Zugang haben, verzerrt die Forschungsdaten. (Symbolbild) © picture alliance / dpa Themendienst / Christin Klose
Von Jenny Genzmer · 07.05.2022
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Fitnesstracker oder die Apple Watch sind für viele ein unerschwingliches Luxusgut. Werden mithilfe solcher Wearables Gesundheitsdaten erhoben, besteht die Gefahr verzerrter Studienergebnisse. Neben Fragen der Teilhabe geht es aber auch um Datenschutz.
Den Bereichen Gesundheit und Fitness widmet Apple bei seinen Events viel Raum. Das Unternehmen zeigt gern, wie viel Wissenschaft in seinen Smart Watches und seinen Gesundheitsapps steckt. Auch, dass diese nach Einwilligung Daten für die Wissenschaft erheben können, ist ein Marketing-Feature.
So haben über 400.000 Menschen an einer Datenerhebung für eine Studie über Herzgesundheit teilgenommen. Das Problem dabei: Menschen, die sich Apple Watches und Fitnesstracker nicht leisten können, sind in diesen Studien unterrepräsentiert.

Junge, weiße, gebildete Nutzer:innen

„Leider betrifft das einen großen Teil der Bevölkerung, zumindest in den USA. Für sie ist das ein Luxusartikel. Bei 300 Dollar überlegen sie, ob sie das Geld für die Miete brauchen, ob sie Essen für die Familie kaufen oder neue Kleidung“, sagt Yashoda Sharma.
Sharma hat mit einem Forschungsteam des National Institutes of Health, einer Behörde des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums, darauf aufmerksam gemacht, dass die meisten Nutzer:innen von Gadgets wie Fitbit oder der Apple Watch jung und weiß sind, ein höheres Einkommen und einen höheren Bildungsgrad haben.
Dieser sogenannte „Digital Health Divide“ – die Kluft zwischen Menschen, die digitale Gesundheitstechnologien nutzen und jenen, die dazu weniger Zugang haben – verzerrt die Forschungsdaten, die aus Wearables gewonnen werden können. Die Gefahr besteht darin, dass am Ende dieser Kette eine schlechtere Gesundheitsversorgung für sowieso schon marginalisierte Gruppen steht. Dieser Bias in der Forschung hat System. Beispiel: Pulsoximeter – die kleinen Geräte, die man auf die Fingerspitze klippt.

Gefahr der Verzerrung

„Es gibt viele Studien, die zeigen, dass diese Oximeter die Sauerstoffsättigung im Blut von Menschen mit dunklerer Haut nicht gut messen können“, sagt Sharma. „Wegen der Studienergebnisse hat die US-Behörde für Lebens- und Arzneimittel vor diesen Geräten gewarnt. In Kliniken sind sie weit verbreitet, Menschen nutzen sie zu Hause, als Ergänzung zwischen ihren Arztbesuchen. Vor allem während der Covid-Pandemie.“
Cornelius Remschmidt, Epidemiologe und Chief Medical Officer bei dem gemeinnützigen Unternehmen Data4Life, setzt trotz der Gefahr der Verzerrung große Hoffnung in die Wearable-Daten. Es sei eine einfache Methode, um Bewegungsdaten, Herzschlag, Blutdruck und in Zukunft noch viel mehr Werte über das eigene Smartphone bestimmen zu können, ohne dafür ins Krankenhaus zu müssen. Darin liege eine große Chance.
„Wir wissen, dass Gesundheit sehr stark an den Sozialstatus gebunden ist. Das wird bei Wearables natürlich nicht anders sein. Aber es ist trotzdem eine gute Möglichkeit, die Gesundheitsversorgung demokratischer zu gestalten. Wenn wir erst einmal lernen, wie wir mit diesen Wearable-Daten umgehen“, ist Remschmidt überzeugt. „Und man darf nicht vergessen, das Smartphone kann bereits auch sehr viel und ist sehr weit verbreitet, viel weiter als die Wearables. Deswegen sollten wir uns die Chance nicht entgehen lassen, diese wertvollen Daten zu nutzen.“

Immer mehr Studien nutzen Wearable-Daten

Dass Wearable-Daten in Zukunft eine große Rolle spielen werden, zeige die stark anwachsende Zahl an Studien in dem Bereich. Forschungsteams untersuchen etwa, wie Burn-out und die Herzfrequenz zusammenhängen oder Depressionen und die Anzahl der Schritte pro Tag. In vielen dieser Untersuchungen gehe es noch darum, diese neuen Datensätze kennenzulernen und die Frage, ob sie tatsächlich nützlich sind für die Forschung, sagt Cornelius Remschmidt. 
Noch sind Wearable-Daten eine neue Ressource für die medizinische Forschung. Sie bringt aber bekannte Probleme mit sich. Die Auswahl der Studienteilnehmenden und die Gefahr verzerrter Studiendaten ist eines davon. Frauen etwa wurden in Studien lange systematisch unterrepräsentiert. Nun steuert die Gendermedizin dagegen, „die wir jahrzehntelang in der Forschung unterschätzt haben und erst durch gezielte Arbeiten in diesen Bereich darauf aufmerksam geworden sind. Deswegen ist es sehr wichtig, das von Anfang an zu berücksichtigen“, sagt Remschmidt.
„Aber ich glaube, man kann das lösen, wenn man es systematisch angeht, indem man sagt, man startet jetzt erst einmal damit, sich diese Wearable-Daten anzugucken, und guckt dann: Sind die übertragbar auf sämtliche Gruppen, sämtliche Bereiche, gibt es irgendeine Form von Gruppen, die unterrepräsentiert sind? Und dann muss man die Studien dort auch durchführen.“

Aktivere Suche nach diverseren Proband:innen

Yashoda Sharma sieht Forschende in der Pflicht, aktiver nach diversen Proband:innen zu suchen und deren Teilnahme zu erleichtern. Im Fall von Wearable-Daten bedeutet das, den Teilnehmenden die Geräte für die Forschung zur Verfügung zu stellen, um auch Ältere oder Geringverdienende in die Studien einzuschließen. Wissenschaft müsse zu den Menschen gehen.
„Anstatt auf Flyern und in Anzeigen zu sagen, wir machen hier eine Studie, und darauf zu warten, dass die Leute zu euch kommen, geht in die Communities, in den USA wären das etwa Kliniken für einkommensschwache Menschen, Kirchen, Schulen, Bibliotheken, wo normale Leute ihr tägliches Leben führen.“
In Deutschland und Europa ist die wissenschaftliche Nutzung von Wearable- oder Fitnesstracker-Daten stark durch die Datenschutzgrundverordnung reguliert. Aber die Corona-Pandemie hat die Debatte über die Nutzung von Gesundheitsdaten weiter angefacht.
Diese Woche hat die EU- Kommission eine Initiative für einen „Europäischen Datenraum“ gelauncht. Der Austausch von Gesundheitsdaten unter EU-Staaten und mit der Wissenschaft soll erleichtert werden. Eine Herausforderung wird also darin bestehen, Forschungsinteresse, Persönlichkeitsschutz und Teilhabe auszubalancieren.

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