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Breitband | Beitrag vom 27.05.2017

Breitband²Das Innerste wird öffentlich

Gentests und Gendatensammlungen im Internetzeitalter

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Das entschlüsselte Ich: Staaten und Unternehmen sammeln Gendaten. Über das Erbgut können persönlichste physische Informationen erlangt werden, sei es zu Krankheitsrisiken oder genetischen Veranlagungen - und der Markt dafür wächst stetig. Dabei geschieht die Offenlegung des Innersten mal freiwillig und mal unfreiwillig: Ärzte nehmen Analysen vor, wissenschaftliche Studien werden erhoben, und jeder, der etwas mehr über sich erfahren möchte, kann mittlerweile einfach im Netz einen "Direct-to-Consumer"-Gentest für zuhause bestellen.

Wissenschaftlicher Fortschritt oder gefährliche Geschäfte?

Hinter dem Angebot privater Gensequenzierung stecken Geschäftsmodelle, die auf dem Sammeln von Erbgutinformationen beruhen. Und auch Staaten haben Interesse an Gendatenbanken: China sammelt etwa - nach eigenen Angaben im Namen der Sicherheit - massenhaft biometrische Informationen zur Bevölkerung. Auch die DNA-Datenbank des FBI verfügt mittlerweile über 12,7 Millionen Profile.

Doch Gendatenbanken können auch immer missbraucht werden und genetische Informationen als Diskriminierungsgrundlage dienen. Und sie werfen viele Fragen auf: Wie kann solch sensibles Datenmaterial geschützt werden? Welche juristischen und moralischen Konsequenzen folgen aus Missbrauch der Informationen?

In dieser Ausgabe von Breitband² möchten wir darüber sprechen, welche Potentiale in der Sammlung von Gendaten stecken und welche ethischen und rechtlichen Hürden sich ergeben.

Zu Gast im Talk:

Brigitte Strahwald ist Ärztin, Epidemiologin und Grafikdesignerin. Sie arbeitet, lehrt und forscht auf dem Gebiet der Gesundheitskommunikation und der Datenvisualisierung. Sie diskutierte auf der diesjährigen re:publica zum Thema "Brave New Genome".

Dr. Isabelle Bartram ist Molekularbiologin und Mitarbeiterin des Gen-ethischen-Netzwerks, das Informationen und Kontakte zum Thema Gentechnologie und Fortpflanzungsmedizin vermittelt. Die Aufgabe des Vereins ist die kritische Auseinandersetzung mit diesen Techniken.

Michael Seemann ist studierter Kulturwissenschaftler und schreibt und bloggt über Internetdinge, u.a. Verlust der Kontrolle über die Daten im Netz. Er ist seit Jahren Kunde bei 23&me, einem Internet-Gentest-Anbieter.

Moderation: Philip Banse
Redaktion: Teresa Sickert und Jana Wuttke
Web: Miriam Sandabad

Foto von thierry ehrmann, CC BY 2.0

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