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Die Reportage | Beitrag vom 20.09.2020

Alltag von KleinwüchsigenAlles ist zu groß

Von Christine Werner

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Eine Frau sitzt in einem Rollstuhl und fährt auf einer kleinen Rampe in den hinteren Bereich eines größeren Autos.   (Christine Werner)
"Ob ich mit den Füßen Gas gebe oder mit den Händen ist ja nur Übungssache", sagt Beate Twittenhof. (Christine Werner)

Wer unter 1,50 Meter misst, gilt in Deutschland als kleinwüchsig. Beate Twittenhof ist 98 Zentimeter groß, ihr Mann 1,16 Meter. Die beiden leben selbstständig mit ihrer Behinderung. Der Alltag ist dennoch eine Herausforderung.

Beate Twittenhoff steht in der Küche ihres Hauses in der Nähe von Bielefeld. Sie drückt auf einen Knopf und fährt die gesamte Küchenzeile hoch und runter. Die Arbeitsplatte geht mir jetzt bis zum Knie.

"Genau, die ist höhenverstellbar, die Küche, da sieht man es sehr. Genauso im Badezimmer, da sieht man es auch, am Waschbecken." Beate Twittenhoff fährt die Küche wieder hoch. "Das braucht man halt zum Kochen, für Wasser. Oder die Schränke, zum Beispiel das ist jetzt ein Hängeschrank. Der hängt nicht, der steht eben auf dem Boden."

Es gibt außerdem zwei Kinderstühle und einen kleinen Tisch. Dort trinkt sie mit ihrem Mann Kaffee, wenn sie allein sind. Beide sind kleinwüchsig, sie begegnen sich im wahrsten Sinne des Wortes auf Augenhöhe. Ich dagegen überrage alle und alles hier und gehe im Laufe des Tages, während der Gespräche, immer wieder in die Hocke. Ich habe das Bedürfnis, dem anderen in die Augen zu gucken, erkläre ich Beate Twittenhoff.

"Da gibt es unterschiedliche Auffassungen drüber. Sie haben sich, ist mir aufgefallen, eben auch am Türrahmen auch runter gehockt und das finde ich auch schön, wenn man Auge in Auge ist. Ich habe aber eine Freundin, die mag das gar nicht, wenn sich jemand zu ihr runter beugt. Das ist so, wie wenn sich Erwachsene zu einem Kind beugen, so empfindet sie das. Ich muss auch immer, wenn Sie dicht an mich rangehen, gehe ich zurück, nicht weil ich Sie nicht mag, sondern weil ich den Kopf gar nicht so in den Nacken legen kann. Aber, wie gesagt, jeder sieht das anders."

Kleinwuchs ist die Folge einer Erkrankung

Beate Twittenhoff und Hans-Peter Wellmann, beide Mitte 50, sind zwei von etwa 100.000 kleinwüchsigen Menschen in Deutschland. Sie ist 98 Zentimeter groß, das ist etwas größer als Tischhöhe, er ist 1,16 Meter. Ich habe mich mit ihnen verabredet, um sie einen Tag in ihrem Alltag zu begleiten – das Leben in einer Welt, in der alles auf normalgroße Menschen ausgerichtet ist. Dabei ist "Kleinwuchs" keine eigene Diagnose, sondern immer Folge einer Erkrankung. Hunderte verschiedene Kleinwuchs-Formen gibt es.

"Bei mir nennt sich das Dysmelie. Was so viel heißt wie einfach verkürzte Extremitäten. Würde man nicht direkt so als Kleinwuchs bezeichnen, aber da ich dann nur 1,16 Meter bin, fällt das da schon drunter," erklärt Hans-Peter Wellmann. "Meine Kleinwuchsart ist die diastrophische Dysplasie", ergänzt Beate Twittenhof, "das heißt, im Prinzip, das Knochengerüst ist nicht gut aufgebaut und kein Gelenk funktioniert. Also die Gelenke sind eigentlich alle angeschlagen, ich kann keine Faust machen zum Beispiel. Die Hüften sind ziemlich hinüber. Es wird alles eigentlich mehr durch die Muskeln gehalten als durch die Hüften und Knochen."

Die häufigsten Erkrankungen, die zu Kleinwuchs führen, sind die Glasknochen-Krankheit und die Achondroplasie, bei der durch einen Gendefekt Knochen und Knorpelgewebe nicht richtig wachsen. Kleinwuchs kann im Kindesalter, aber auch durch eine Wachstumshormonstörung oder durch Krankheiten, wie Asthma und Mukoviszidose entstehen.

Jede Treppenstufe ist eine Herausforderung

Beate Twittenhoff führt weiter durchs Haus. "Das Waschbecken ist hier, wenn Sie gleich mal zur Toilette gehen, brauchen Sie nur den Hebel umlegen. Toilette sieht man auch, dass die tiefer ist." In der Küche und im Bad fallen die höhenverstellbaren Möbel auf. Ansonsten: Regale, Esstisch, Sofa – alles in normaler Größe.

"Manche Leute stellen sich vor, dass hier alles auf klein eingestellt ist, das ist nicht so. Man hat ja auch große Freunde und kann den normalgroßen Menschen Hocker anbieten. Ansonsten – wichtige Sachen kann man eben nicht nach oben stellen, da kommt man nicht dran, unwichtige Dinge kann man dann eher nach oben stellen. Und wenn dann jemand da ist, der so schön groß ist wie Sie, muss dann helfen. Ich habe auch ein Attentat auf Sie vor!"

Die Eltern der beiden sind normalgroß. Das ist meistens so, denn Kleinwuchs entsteht häufig durch eine spontane Genmutation. Als kleinwüchsig gilt, wer als Erwachsener weniger als 1,50 Meter misst. Jede Treppenstufe bei Freunden ist eine Herausforderung, erzählt Beate Twittenhoff, während sie mit mir vor ein hohes Regal geht. Eine ihrer Freundinnen ist gerade umgezogen.   

"Die wohnt jetzt Hochparterre. Alle meine Freunde wohnen mindestens im zweiten Stock, das ist eine richtige Unverschämtheit. Und die wohnt jetzt Hochparterre und ich komme aber keine Stufen mehr hoch und sie hat es im Rücken. Und das war eine Plackerei, bis ich das letzte Mal oben war! Jetzt bastele ich mir so eine kleine Treppe. Und da wollte ich fragen: Kommen Sie da oben an das Brett?"

 Eine kleine Frau öffnet und schließt mithilfe eines Stockes ein Fenster.  (Christine Werner)Beate Twittenhoff und Hans-Peter Wellmannwird nutzen Hilfsmitteln. So wird mit einem Stock ein Fenster geöffnet und geschlossen. (Christine Werner)
Das Brett liegt ganz oben, selbst ich muss mich strecken, komme dann aber doch ohne ein Bänkchen dran. Für Beate Twittenhoff hingegen ist es unerreichbar.   

Bis vor einem halben Jahr hat sie in einem Krankenhaus in der Sozialberatung gearbeitet. Ihr Mann ist Lehrer an einer Realschule. Dass sie einmal mit einem Partner ein eigenständiges Leben führen wird, haben sich ihre Eltern nicht vorstellen können.

"Also als ich geboren wurde, 1963, hätten die sich nicht vorstellen können, dass ich jetzt so lebe. Stinknormal. Und die haben sich gedacht, wollen wir mal versuchen, dass es ein netter Mensch wird, der keinem zur Last fällt und vielleicht dann mal später mit einer Freundin oder so zusammenwohnt in einer Wohnung oder im betreuten Wohnen, so haben die gedacht."

"Zwergen-Weitwurf" – Amüsement auf Kosten Behinderter

In den 1960er-Jahren mussten ihre Eltern vieles für ihre Tochter Beate erkämpfen. 

"Der Kindergarten hat mich nicht aufgenommen. Angeblich, weil ich auf der Toilette Probleme hätte, mit der Hygiene. Als wenn alle anderen Kinder... na ja. Und dann kam die Schule. Meine Eltern wollten, dass ich in eine Regelschule gehe. Und der Schulleiter hätte mich nicht aufgenommen, wenn meine Mutter nicht gesagt hätte, okay, ich komme jede Stunde und bringe sie von einer Klasse in die nächste und in den Pausen genauso."

Noch bis in die 1990er-Jahre warb der Holiday Park, ein Freizeitpark im rheinland-pfälzischen Haßloch, mit einer besonderen Attraktion: einem "Liliputaner Dorf". Zwischen Karussell und Delfinshow wurden dort kleinwüchsige Menschen in ihren Wohnwagen ausgestellt. Man konnte ihnen beim Wohnen, Essen, Arbeiten zuschauen. Ein Alltag unter Beobachtung. Voyeurismus pur. Viele Kneipen veranstalteten außerdem den sogenannten "Zwergen-Weitwurf". Ein Spektakel, bei dem Kleinwüchsige auf Matten geschleudert wurden. Amüsement auf Kosten von Behinderten.

Die Gesellschaft war nicht aufgeklärt, sagt Beate Twittenhoff. "Und damals hieß es ja noch, das sei ansteckend, so eine Behinderung. Was habt ihr denn getrieben, dass ihr so ein missgestaltetes Kind habt?" Aber die Eltern waren stark – zum Glück.

"Über meine Eltern, da kann ich nur froh sein. Dass ich solche Eltern habe! Die haben versucht, mich völlig normal zu behandeln und alles möglich gemacht. Meine Eltern waren früher schon im Kanu-Klub, da wurde auch gepaddelt. Ich habe natürlich nicht so mit gepaddelt, ich habe mehr in der Mitte im Kanu gesessen und mich gesonnt. Aber ich wurde überall mitgenommen – zum Zelten, überall hin."

Auch Hans-Peter Wellmann ist seinen Eltern dankbar. 

"Da würde ich das Gleiche sagen, dass das genauso war, dass ich auch gefördert wurde und alles möglich gemacht wurde, was irgendwie geht. Im Gegensatz zu meiner Frau bin ich auf einer Förderschule gewesen, von Anfang an, und also die Entscheidung von meinen Eltern, die fand ich auch sehr gut. Die Schule war wirklich klasse. Die haben an den richtigen Stellschrauben geschraubt, dass ich dort meinen Realschulabschluss machen konnte, und ich bin dann nach Köln gezogen und habe dort mein Abi gemacht und hab dann auch relativ schnell eigenständig gelebt dort."

Der kleinwüchsige Lehrer zeigt seine Röntgenbilder

Hans-Peter Wellmann hat nach dem Abitur Geografie studiert. Sein Traumberuf war Rundfunk- und Fernsehmechaniker. Das ging aber mit seiner Behinderung nicht. Er wäre nicht konkurrenzfähig gewesen, meint er. An der Senne-Realschule am Rand von Bielefeld hat er dann ein Referendariat als Lehrer gemacht, und ist geblieben – bis heute. Mit seinem elektrischen Rollstuhl fährt er durchs Erdgeschoss, die Gänge sind breit, in die höheren Etagen kommt er mit dem Aufzug, Türen drückt er mit dem Rollstuhl auf. Einige sind aber zu schwer, dann braucht er Hilfe. Ich knicke einen Hebel um und ziehe die Tür auf.

"Der größte Teil funktioniert hier, es ist alles ebenerdig, es gibt Rollstuhltoiletten, es ist barrierefreundlich. Ich habe auch noch etwas beantragt, dass hier elektrische Türen installiert werden, aber das ist noch in Arbeit."

Hans-Peter Wellmann unterrichtet Erdkunde, Informatik und Biologie. In einer Freistunde schaut er bei den Älteren vorbei, gibt Feedback zu einer Power-Point-Präsentation. Für die Schülerinnen und Schüler ist seine Behinderung nichts Besonderes mehr, erzählt er. Seinen Kleinwuchs macht er im Unterricht auch schon mal auf seine Art zum Thema.

"Ich hatte dann auch in den älteren Klassen schon mal Röntgenbilder mitgenommen, als es um das Skelett ging, und habe denen dann mein Röntgenbild untergejubelt und irgendwie konnten sie es nicht einsortierten und meinten, irgendwas ist nicht richtig – das konnten sie dann erkennen – und dann ist das Eis auch schnell gebrochen."

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Wir schauen im Lehrerzimmer vorbei und bei Rektorin Christine Klein. Sie erinnert sich an ihre erste Begegnung mit Hans-Peter Wellmann.

"Das ist bei der Erstbegegnung sicherlich erst einmal überraschend, weil man so nicht damit rechnet, einen Kollegen im Rollstuhl im Kollegenkreis zu haben, das braucht eine kleine Eingewöhnungszeit. Mir ist es zumindest so gegangen, dass man guckt, wie findet man einen guten Umgang miteinander. Aber das ist ja auch über die Jahre gewachsen. Herr Wellmann ist ja schon lange Teil des Kollegiums. Und gerade im Zuge des gemeinsamen Lernens hat sich die Situation noch mehr normalisiert. Oder wie siehst du das?" – Er nickt.

Bei der Stundenplangestaltung nehmen sie Rücksicht, sagt Christine Klein. Hans-Peter Wellmann hat gerne mal eine Freistunde dazwischen, um sich etwas erholen zu können. Sie findet es hilfreich, dass es im Kollegium auch einen Lehrer mit Behinderung gibt. 

"Es ist gerade im Zuge der Inklusion ein Vorteil, dass wir Herrn Wellmann bei uns an der Schule haben, dass man auch sieht, okay, eine körperliche Beeinträchtigung heißt nicht gleich, dass keine beruflichen Perspektiven da sind. Das macht das Feld viel größer."

Autofahren ohne Beine, nur mit der Hand

Und dann erzählen sie lachend die Geschichte, als Hans-Peter Wellmann mit dem Rolli einmal oben festsaß. Er kann den Sitz seines Rollstuhls elektrisch hoch- und runterfahren und hatte ihn hochgefahren, damit er gut an die Tafel schreiben kann. Gleichzeitig hatte er mit einem Magneten hantiert, mit dem dann die Elektrik des Rollstuhls blockiert – und saß plötzlich oben fest. Nichts ging mehr. Das passiert anderen natürlich nicht. Aber sonst – alles normal, meint Christine Klein. 

"Nichts Besonderes mit dem Hans-Peter. Bis auf die Tatsache, dass du schneller unter den Tisch kommst, wenn es darum geht irgendwelche Kabel umzustöpseln!" Die beiden lachen, sie sind vertraut.

Wir gehen zum Auto. Hans-Peter Wellmann verstaut seinen Rollstuhl, steigt auf den Fahrersitz und erklärt mir während der Fahrt den speziellen Umbau.  

"Das ist alles Handgas und die Bremse bediene ich auch mit der Hand. Dann ist das ein Automatikwagen und durch die kurzen Arme komme ich natürlich nicht an den Wahlhebel dran, der wurde verlängert."

Da er nicht anders als mit dem Auto zu seiner Arbeitsstelle kommen kann, wird der Umbau des PKW von der Kranken- oder Pflegekasse bezahlt. Bus und Bahn wären für ihn definitiv nicht machbar. 

"Bei mir müsste ich dann in einen Bus einsteigen, der hat, soweit ich weiß, einen einzigen Rollstuhlplatz. Wenn der besetzt ist, habe ich Pech, darauf kann ich ja nicht bauen. Ich muss ja pünktlich in der Schule sein. Außerdem müsste ich dann mehrere Male umsteigen, und schwierig wird es dann, wenn ich noch Sachen mitnehmen muss: Bücher, Mappen, Klassenarbeiten. Dann wird es auch logistisch eine Herausforderung, sodass das einfach nicht machbar ist."

Eine Frau und ein Mann stehen auf einer Terrasse und halten sich im Arm. (Christine Werner)Wie viele Behinderte erlebt Beate Twittenhoff nicht als Kind, sondern erst als Jugendliche bewusst die Ausgrenzung. (Christine Werner)
Hans-Peter Wellmann und Beate Twittenhoff haben sich über den "Bundesselbsthilfe-Verband Kleinwüchsiger Menschen e.V." kennengelernt, einem von zwei Selbsthilfeverbänden für Kleinwüchsige. Der Verband will Menschen mit Kleinwuchs bestärken, sich nicht nur über diese Eigenschaft zu definieren, sondern sich der eigenen Stärken bewusst zu werden. Kleinwüchsige Menschen können und sollen ihr Leben selbst "in die Hand" nehmen. Auf einem Hocker am großen Sofa erzählt Beate Twittenhoff, dass das nicht immer leicht war.

"Da gab es schon die Zeit, das war wirklich etwas später als Pubertät, wo ich dann gemerkt habe, dass meine Freundinnen abends loszogen in Kneipen und die ersten Freunde hatten und so. Und ich zwar auch mit in den Kneipen teilweise war, aber dann doch gemerkt habe, das ist alles anders. Da würde ich jetzt im Nachhinein sagen, war das für mich dann ganz deutlich. Gemerkt habe ich es natürlich immer, aber das war nicht so eine leichte Zeit für mich."

Im Verband unterstützen sich Kleinwüchsige gegenseitig

Wie viele Behinderte erlebt Beate nicht als Kind, sondern erst als Jugendliche bewusst die Ausgrenzung. Da wurde ihr erst richtig klar: Sie ist anders. Langfristig führte diese Erkenntnis zum Engagement im Verband, wo Kleinwüchsige sich gegenseitig unterstützen und sich austauschen – auch über Ärzte, Hilfsmittel und Reha-Kliniken. Denn kaum ein Krankenhaus oder eine Reha-Klinik ist auf kleinwüchsige Menschen eingestellt.

Duschen, Trainingsgeräte in der Reha, Ergometer – immer ist alles zu groß. Im Krankenhaus passen Blutdruckmanschetten und Diagnosegeräte nicht. Sprechstundenhilfen greifen da schon mal zu Geräten aus der Kinderabteilung, erzählt Beate Twittenhoff. Was zu falschen Ergebnissen führt. Von ihrer Ärztin hört sie dann:      

"'Mit diesen Messergebnissen kann ich ja überhaupt nichts anfangen, das passt nicht zu Ihrem Alter, das passt nicht zu ihrer Größe.' Und wenn ich jetzt den Bodymaß-Index zum Beispiel nehme, da bin ich auch unter null, schwerst fettleibig müsste ich also sein. Wenn man außergewöhnlich aus der Norm fällt, dann passt das nicht und die Richtung Universal-Design ist ja auch eine Richtung, die das abschwächen will, durch eine große Verstellbarkeit."        

"Für meinen Alltag wäre es sinnvoll, wenn man Geräte hat oder Sachen oder Möbel, die müssen nicht speziell für mich angefertigt sein, sondern die müssen so designt sein, dass ich sie nutzen kann, dass es möglichst verstellbar ist, das ist wichtig, vieles muss verstellbar sein."

Hans-Peter Wellmann wünscht sich – genauso wie seine Frau – keine Sonderanfertigungen für Kleinwüchsige, sondern Flexibilität. Praktische Hilfsmittel findet Beate Twittenhoff oft bei Produkten für Senioren, das Problem sind aber ihre kurzen Arme. Meist sind die Griffe für sie zu kurz und die Winkel stimmen nicht. Sie zeigt das an einem Kamm, der wie ein Zollstock ausgeklappt werden kann.

"Das ist so teleskopmäßig, aber die Länge! Man kann es hier anfassen, aber es ist noch zu kurz."

"Sie kommen mit dem Arm nicht hin?"

"Richtig, sehen Sie, das ist jetzt auch das Problem, so wie ich das halte, habe ich den Kamm so stehen, ich kann mir wunderbar einen Seitenscheitel kämmen, aber hinten komm ich nicht recht hin… mit der Hand würde es jetzt gehen. Aber das ist mehr Glück."

"Wer kurze Beine hat, muss schneller laufen"

Am Nachmittag begleite ich Beate Twittenhoff zur Sparkasse und zum Supermarkt. Sie fährt zuerst ihren elektrischen Rollstuhl aus dem Auto. Auch das wurde umgebaut: Gangschaltung, Bremsen, Blinker verlegt, Hebel verlängert. Einen erneuten Umbau müsste sie jetzt selbst finanzieren. Weil ihr Körper gestreikt hat, musste sie ihren Beruf aufgeben.

"Aber ich finde, auch jemand, der berentet ist, sollte die Möglichkeit haben, so eine Form von Freiheit zu haben, ein umgebautes Auto und finanzielle Hilfen bekommen, wenn man es selber nicht stemmen kann."

Aussteigen. "Da brauche ich jetzt mal Ihre Hilfe, mir ist der Stock runtergefallen!" In ihrem Rollstuhl fährt sie dann flott die Straße runter.

"Sie können richtig Tempo machen?"

"Ja, in meinem Rolli kann ich 15 Stundenkilometer fahren. Das wäre schon so ein bisschen wie Joggen. Aber ich richte mich jetzt nach Ihnen. Das wäre die Geschwindigkeit."

"Okay, das wäre wirklich joggen." Sie reizt die Geschwindigkeit heute nicht aus, aber ich muss ganz schön rennen, während wir über ihren Alltag und ihre Einschränkungen reden.

Eine kleine Frau steigt auf kleinen Stufen in ein Auto ein. (Christine Werner)Das Auto bedeutet für Beate Twittenhoff und Hans-Peter Wellmann, selbstbestimmt zu leben. (Christine Werner)
"Auch wieder so eine Sache, ein normaler Rollstuhl fährt sechs Stundenkilometer und wenn man jetzt einen Rollstuhl haben möchte, der schneller fährt, jetzt wie dieser 15 kmh, da muss man dann auch die Differenz selber zahlen. Die stärkere Batterie oder wenn es Zusatzausstattungen gibt. Aber warum soll man mit einem Elektrorollstuhl nicht auch schneller fahren können? Ich höre dann oft: 'Sie sausen aber hier durch!` So ein bisschen ärgert es mich immer. Weil das impliziert so: behindert, Rollstuhl, schön langsam. Sonntags gerade mal in die Kirche und wieder zurück."

Etwas außer Atem frage ich: "Mit dem Ausladen des Autos – wie machen Sie das? Sie müssen natürlich auch die Zeit immer einplanen, oder?"

"Das stimmt. Jetzt muss man natürlich sehen, kleinwüchsige Menschen sind nicht alle gleich. Ich bin jetzt diejenige, die auch körperlich sehr eingeschränkt ist. Das heißt, bei mir dauert sowieso alles länger. Es gibt ja auch kleinwüchsige Menschen, die kleiner sind, aber trotzdem mobil. Nichtsdestotrotz haben alle kleinwüchsigen Menschen irgendwann Arthrose. Wenn man kurze Beine hat, muss man schneller laufen, um mitzukommen, und hat dann auch schneller Verschleißerscheinungen. Ist halt so."

Zwei Ecken weiter hält sie schließlich vor einem Geldautomaten, sucht in der Tasche ihre Bankkarte. Sie kommt nur schwer an den Schlitz für die Karte, erzählt sie. Ein großes Problem sind auch Touch-Screens:   

"Mit den Tasten ist das so eine Sache. Noch sind die, Gott sei Dank, so, dass man nicht auf das Display toucht, sondern die Tasten berühren muss, also kann ich das gleich mit meinem Stock machen. Wenn das Display berührt werden muss, da komme ich nicht dran und der Stock hilft nicht, es muss schon Haut sein oder so ein spezieller, wie heißen die Dinger, die man auch für das Tablet benutzt?"

Der Geldautomat, ein einziges Hindernis

Sie hat jetzt die Karte in der Hand, findet aber keine Ablage für die Tasche, stellt sich auf das Trittbrett des Rollstuhls, streckt sich, bekommt die Karte gerade so in den Schlitz, greift dann nach dem Stock, um damit die Tasten am Display zu drücken, sagt der Kundin hinter ihr, dass es etwas dauert, stellt sich wieder, um mit dem Stock die Geheimzahl einzutippen. Endlich geschafft – aber dann klappt es doch nicht. Vorgang abgebrochen, steht auf dem Display. 

"Kann ich jetzt auch nicht richtig lesen. Ach… können Sie mir gerade mal die Karte rausgeben und nochmal wieder reinstecken. So jetzt."

Jetzt alles noch mal. "Sportlich ist es schon!", lacht Beate Twittenhoff.

Ein Geldautomat, den Rollstuhlfahrer bequem bedienen können, lohne sich nicht, hat ihr die Sparkasse mitgeteilt. Sie hätten ihr stattdessen eine Greifzange geschenkt, als eine Art Verlängerung für ihre kurzen Arme. Die Zange soll ihr helfen, die Karte besser in den Schlitz zu bekommen, erzählt Beate Twittenhoff auf dem Weg zum Supermarkt. Beim Bäcker im Eingangsbereich kennt man sie, alle helfen, wenn nötig. Der Vorteil eines kleinen Ortes. Auch am Supermarktregal spricht sie Kundinnen oder Mitarbeiter an. Sie muss um Hilfe bitten, das ist Alltag für sie.  

"Ich muss gestehen, dass ich die Leute nicht so richtig anschaue. Das sind für mich auch Hilfsmittel. Manchmal kommen ja nette Sprüche und dann gucke ich genauer hin und merke dann, dass ich das als Hilfsmittel sehe, jemanden anzusprechen." 

Aber wann soll man ihr Hilfe anbieten? Zwischen Bäckerei und Kühltheke denkt Beate Twittenhoff über das Verhältnis zwischen Behinderten und Nicht-Behinderten nach.

Barrierefreiheit ist das Thema Nummer eins

"Mir traut man ja eher weniger zu als mehr. Das ist dann auch manchmal nervig, weil man ständig gefragt wird. Ich finde es ganz gut, das sehe ich ja aus den Augenwinkeln, wenn die Leute einen Moment abwarten und dann erst fragen. Weil ich brauche halt für manche Dinge länger. Und wenn man so ständig angesprochen wird, ist auch nicht schön. Aber wenn es ein gesundes Miteinander gibt, dann lernt jede Seite. Ich, dass ich mir Zeit lasse und nicht damit rechne, ich muss mich beeilen, damit mich niemand anquatscht. Und die andere Seite wartet vielleicht mal kurz ab und fragt dann, ob ich Hilfe brauche. Da braucht man dann auch keine Seminare, wie gehen behinderte Menschen mit nicht-behinderten Menschen um. Einfach miteinander leben."

In den letzten Jahrzehnten hat sich vieles verbessert für kleinwüchsige Menschen, sagt sie. In der Medizin, in der Versorgung betroffener Kinder, der Betreuung der Familien, der gesellschaftlichen Akzeptanz. Und besonders wichtig sei, dass sich Behinderte und Nicht-Behinderte begegnen, zusammen Freizeit verbringen, miteinander lernen und arbeiten.

"Die Patienten bei mir auf der Arbeit, ich habe im Krankenhaus gearbeitet, die haben auch oft gesagt: Boa, sind sie mutig, dass sie Auto fahren. Aber da braucht es keinen Mut, jeder kann Auto fahren, das hat ja nichts mit meinem Charakter zu tun. Aber da wird man dann gleich so ein bisschen höher gehoben. Auch Unsinn. Stimmt auch was nicht. Ob ich mit den Füßen Gas gebe oder mit den Händen ist ja nur Übungssache."

Enge Gänge, unerreichbare Regale im Supermarkt, zu hohe Geldautomaten, Türgriffe und Lichtschalter: Barrierefreiheit ist ein großes Thema für kleinwüchsige Menschen. Sie können nicht einfach losziehen wie sie wollen, die nächste Barriere ist meist nicht weit. Und die meisten Kleinwüchsigen sind auf einen Rollstuhl oder Roller angewiesen. Sie können keine langen Strecken laufen. Durch die kurzen Beine müssen sie doppelt so viele Schritte wie Normalgroße machen, um eine Strecke zurückzulegen. Das strengt enorm an, sagt Beate Twittenhoff, als wir wieder im Haus sind und sie den Kaffeetisch deckt.

"Früher habe ich viel selbst gemacht, Leute eingeladen, jetzt muss man um Hilfe bitten, so wie ich Sie jetzt: Stellen Sie doch bitte schon mal Teller auf den Tisch!"

Der Kleinwuchs verursacht verschiedene Begleiterkrankungen: Arthrosen, Verengungen im Wirbelkanal, die zu Bewegungsstörungen führen, bis hin zu Lähmungen. Die Wirbelsäule ist krumm und schief, die Statik des ganzen Körpers aus den Fugen. Beate Twittenhoff hat außerdem keine Bandscheiben. Wie bei vielen kleinwüchsigen Menschen sind auch ihre Muskeln ständig verspannt, weil sie oft klettern muss. Wie jetzt auf den Stuhl zum Kaffeetrinken am großen Tisch.

"Früher konnte man mit einer Hand auf den Tisch, mit der anderen auf die Sitzfläche und sich dann so hochhieven, aber wenn man schwerer, ungelenkiger wird, dann ist das schwieriger."

Die Eltern stärken, das ist das Wichtigste

Während wir Kaffeetrinken, geht es um das Korrigieren von Klassenarbeiten und Urlaube. Hans-Peter Wellmann fährt einmal im Jahr zum Tauchen, und wenn sie gemeinsam Urlaub machen, gehen sie gerne campen. Die beiden sind aktiv. Beate Twittenhoff will heute Abend noch zur Chorprobe, außerdem hat sie angefangen, Keyboard zu lernen. Dann kommt das Gespräch auf die Länge von Betten und auf kreative Lösungen wie Tischdecken. Denn damit kann man Käse über den Tisch ziehen, an den man sonst nicht herankommt.

Für kleinwüchsige Kinder gibt es heute die Möglichkeit einer mechanischen Beinverlängerung. Dafür werden in die Unter- oder Oberschenkelknochen Nägel eingesetzt, die Millimeter für Millimeter verlängert werden. Unter den Betroffenen wird das kontrovers diskutiert. Einige befürchten, dass der Druck zunehmen könnte, sich an die Norm anzugleichen.

"Ich bin jetzt knapp ein Meter groß, wenn ich zehn Zentimeter größer wäre, würde ich schon manche Tür gut aufkriegen. So in dem Ein-Meter-Bereich machen einige Zentimeter schon was aus. Auf der anderen Seite muss es auch zu meiner Kleinwuchsart passen, so eine OP, man muss genau gucken, ob das dann hilfreich ist, weil kleinwüchsig wäre ich auch mit 1,10 Meter.

Trotz der Hindernisse im Alltag, der fehlenden Barrierefreiheit – die Selbsthilfe-Verbände haben durch ihre Arbeit schon viel erreicht, sagt Hans-Peter Wellmann. Die Gesellschaft weiß viel mehr über Menschen mit Behinderungen.

"Ich denke einfach, dass sich das in dem Sinne verändert hat, dass die Leute ja kleinwüchsige Menschen oder behinderte Menschen kennen bzw. schon oft Leute im Rollstuhl gesehen haben, dass das nichts Besonderes mehr ist. Das hat sich verändert. Man sieht die Leute im Fernsehen oder man sieht die Leute in der Stadt. Daher ist das nicht mehr so eine Sensation, jemanden zu sehen, der aus der Norm schlägt."

Der Kaffee ist ausgetrunken. Beate Twittenhoff will gleich mit einer Freundin los zum Chor, Hans-Peter Wellmann muss noch Sachen für die Schule vorbereiten. Kurz bevor ich mich verabschiede, kommt Beate Twittenhoff noch einmal auf ihre Eltern zu sprechen. Die Eltern, meint sie, spielen eine wichtige Rolle auf dem Weg zu einem erfüllten Leben.

"Ich finde, es ist wichtig, die Eltern zu stärken, dass die nicht das Gefühl haben, sie sind irgendwie mit einem kleinwüchsigen Kind bestraft worden. Ja, jeder Mensch ist anders, und es ist auch normal, dass es eben auch kleinwüchsige Menschen gibt. Die Eltern sind ja erst mal, finde ich, die wichtigsten im Leben, die einem das Gefühl geben, man ist hier richtig auf diesem Planeten oder man wäre besser hier nicht gelandet. Deswegen finde ich es ganz wichtig, da die Eltern zu stärken."

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