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Interview | Beitrag vom 13.12.2017

Seltene KrankheitenWenn Kinder an Demenz erkranken

Frank Stehr im Gespräch mit Dieter Kassel

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Ein kleines Mädchen hält sich die Hände vor das Gesicht.  (Unsplash / Caleb Woods )
Weil die Krankheit so selten ist, dauert es oft Jahre bis erkannt wird, dass ein Kind an Demenz erkrankt ist. (Symbolbild). (Unsplash / Caleb Woods )

Wer denkt, dass nur alte Menschen von Demenz betroffen sind, irrt. Auch etwa 700 Kinder in Deutschland leiden an Demenz. Frank Stehr von der NCL-Stiftung will die Forschung vorantreiben und so nicht nur erkrankten Kindern, sondern auch Erwachsenen helfen.

Es beginnt harmlos. In der Schule erkennt das Kind nicht mehr, was auf der Tafel steht. Man bringt es zum Augenarzt. Kein Grund zur Sorge, sagt der Augenarzt. Das Kind bekommt eine Brille, vielleicht auch ein Medikament. Doch die Brille hilft nicht, das Medikament wirkt nicht. Das Kind sieht immer schlechter. Man eilt von Arzt zu Arzt, doch keiner weiß, was los ist. "Die Kinder erblinden in ein bis drei Jahren", erklärt Frank Stehr von der NCL-Stiftung. Und das ist nur der Beginn der Krankheit, erklärt der Mediziner:

"Dann treten auf einmal aufgrund der einsetzenden Demenz, weil eben die Nervenzellen im Gehirn absterben, auf einmal schulische Schwierigkeiten auf. Das heißt die Kinder sind gerade dabei rechnen und schreiben zu lernen und haben auf einmal Probleme sich das zu merken. Manche Eltern von betroffenen Kindern sagen, hätte ich das doch bloß vorher gewusst, ich habe mein Kind unnötig unter Druck gesetzt."

Die tödliche Krankheit wird selten erkannt

Demenz bei Kindern ist eine selten Krankheit. Schätzungen zufolge erkranken in Deutschland jährlich etwa 20 Kinder. Weil die Krankheit relativ unbekannt ist, wird sie auch von Ärzten oft nicht erkannt. Wenn die Eltern dann erfahren, dass ihr Kind an Demenz erkrankt ist, haben sie meist schon eine mehrjährige  Ärzte-Odyssee hinter sich. Die NCL-Stiftung will deshalb Aufklärungsarbeit leisten. Sie informiert Ärzte, Augenärzte und Betroffene über die seltene Krankheit. Denn verschreibt ein Arzt die falschen Medikamente kann sich bei den betroffenen Kindern das Krankheitsbild verschlechtern.

"Für die Augenärzte ist es so, dass sie nicht vermuten, dass es sich um eine tödlich verlaufende Kinderkrankheit handelt. Und sie verwechseln gerade diese Sehschwäche mit anderen Augenerkrankungen."

Die Kinder werden schwere Pflegefälle

Neben Ärzten informiert die Stiftung auch die Eltern der erkrankten Kinder über die Krankheit. Denn viele Eltern wissen nicht, dass die verschiedenen Formen juveniler Demenz genetisch bedingt sind. Ist ein Kind in der Familie an NCL, der häufigsten Form juveniler Demenz, erkrankt besteht ein 25-prozentiges Risiko, dass auch andere Kinder der Familie von der Krankheit betroffen sind. Zunächst entwickeln sich die Kinder ganz normal, erst im Einschulalter beginnt die Krankheit mit einer Sehschwäche, in deren Folge die Kinder dann erblinden.

"Es gibt dann weitere Rückschritte im Krankheitsverlauf, weitere Rückentwicklungen, die Motorik leidet, ein Verlust der Sprachfähigkeit kommt hinzu und dann auch epileptische Anfälle. Diese Kinder beziehungsweise Jugendlichen werden sehr schwere Pflegfälle und keiner der Patienten wird älter als 20, maximal 30 Jahre alt."

Eine Enzymtherapie weckt Hoffnung

Bis heute gibt es kein Heilmittel für Kinder, die an Demenz erkrankt sind. Die NCL-Stiftung will das ändern. Finanziert durch Spenden leistet sie nicht nur der Aufklärungsarbeit, sondern organisiert auch wissenschaftliche Tagungen und versucht die Forschung voranzutreiben. Eine Enzymtherapie, die im Juli 2017 zugelassen wurde, weckt erste Hoffnungen, dass die Erkrankung NCL-II in Zukunft erfolgreich behandelt werden könnte, erklärt Frank Stehr:

"Die behandelnden Ärzte haben zeigen können, dass bei den behandelten Kindern, die alle noch in einem frühen Stadion der Krankheit waren, dass man hier bei verschiedenen Symptomen zeigen konnte, dass in dem Behandlungszeitraum wirklich ein Stopp stattgefunden hat."

Frank Stehr hofft, dass die Enzymtherapie auch langfristig Wirkungen bei den erkrankten Kindern erzielt. Sollten die Forschungsergebnisse positiv ausfallen, könnten daraus vielleicht sogar wichtige Impulse für die Behandlung erwachsener Demenzkranker gewonnen werden.

"Wenn wir weiter im Bereich Kinderdemenz forschen, wer weiß, inwieweit wir etwas finden, was viel mehr Menschen helfen kann."

(mw)

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