• facebook
  •  
  • twitter
  •  
  • instagram
  •  
  • spotify
 
 
 

Lesart | Beitrag vom 27.05.2017

Leben mit einem Kind mit Behinderung"Zum Hadern gab es keine Zeit"

Von Mandy Schielke

Podcast abonnieren
Ein Kinderrollstuhl steht im Klassenzimmer einer Gemeinschaftsgrundschule in Stuttgart. (picture alliance / dpa)
Ein Kinderrollstuhl steht im Klassenzimmer einer Gemeinschaftsgrundschule in Stuttgart. (picture alliance / dpa)

Wie es ist, Mutter zu sein, haben sich Mareice Kaiser und Julia Latscha anders vorgestellt. Beide haben Töchter mit schweren körperlichen und geistigen Behinderungen zur Welt gebracht. Und beide beschreiben in Büchern ihre Erfahrungen und die Suche nach Normalität.

"Alle in Berlin haben irgendwelche Projekte. Ich habe auch eins. Ein ziemlich großes sogar. Ich will ein Leben mit Lotte. Und das nicht am Rande der Gesellschaft."

Julias Tochter Lotte ist fast 15 Jahre alt und permanent auf Hilfe angewiesen. Sie ist sowohl körperlich als auch mental schwer behindert. "Geistig behindert" mag Julia ihre Tochter ungern nennen. Schließlich umfasst der Geist doch weit mehr als die Sinneswahrnehmungen und kognitive Fähigkeiten:

"Die ersten Jahre war das schon so ein Optimierungswahn in mir. Wenn sie schon eine Behinderung hat, dann soll sie aber wenigstens Laufen lernen oder wenigstens sprechen. Irgendetwas, das ich mit Normalität verbinde, und das ist aber immer weniger geworden."

Was heißt schon normal?

(Verlag Droemer Knaur)Coverabbildung Julia Latsch: Lauthals Leben. Von Lotte, dem Anderssein und meiner Suche nach einer gemeinsamen Welt. (Verlag Droemer Knaur)Normal. Normalität. Was ist das? Und ist eine Behinderung überhaupt eine Krankheit oder einfach ein Anderssein? Julia Latscha nimmt uns auf der Reise ins Leben mit Lotte mit zu den Fragen, die ihren Kopf beherrschen. Und beantwortet sie ganz persönlich. Sie erzählt flott und leicht davon, was sie bislang so erlebt hat. Als sie und Lottes Vater einmal gleichzeitig krank sind, empfiehlt ihnen das Jugendamt sachlich, ihre Tochter einfach ein paar Tage weg zu geben, in die Kurzzeitpflege.

"Als ob Lotte eine Maschine ist und nicht realisiert: bin ich zu Hause oder woanders? Die kann man nicht einfach so weggeben. Keine andere Mutter würde sein Kind weggeben in die Kurzzeitpflege, wo man doch weiß, sie ist traurig, ruft die ganze Zeit Mama, Mama und weint. Und genauso ist es bei Kindern mit einer Behinderung."

"Und genauso ist es mit Kindern mit Behinderung", das ist eine Botschaft des Buches.

"Wir wurden ins kalte Wasser geworfen"

Lottes Einschränkungen sind unter der Geburt entstanden, weil ein Arzt nicht richtig einschätzte, warum die ungeborene Lotte sich nur noch kaum bewegte.

"Wäre der Kaiserschnitt vor der Plazenta-Ablösung erfolgt, wäre Lotte nur mit einer Anämie auf die Welt gekommen. Mein Leben sähe heute komplett anders aus. Dieses Szenario habe ich mir nie detailliert ausgemalt. Zum Hadern gab es keine Zeit. Wir wurden ins kalte Wasser geworfen und mussten schwimmen."

Die Geburt, die Freude und dann Schritt für Schritt die Erkenntnis, dass Lotte, das gemeinsame Leben mit ihr, die Zukunft kaum zu begreifen sind. Sorge, Wut, Trauer, der Wunsch und die Herausforderung, Lotte so anzunehmen, wie sie eben ist. "Lauthals leben" öffnet die Tür in eine Welt, die den meisten von uns vermutlich unbekannt ist. Oder vor der wir uns verschließen.

Die Eltern geraten an ihre Grenzen

Auch das Buch von Mareice Kaiser "Alles inklusive" öffnet diese Tür, klagt aber auch an und nimmt den Leser beispielsweise direkt mit in den Moment, der doch eigentlich der Schönste sein soll im Leben. Greta kommt auf die Welt. Endlich. Und ist gleich erst einmal weg.

"Eine Stunde später kommt die Ärztin wieder rein. Sie hat mein Kind nicht auf dem Arm, erklärt in kurzen Sätzen das Wichtigste: Ihre Tochter lebt, sie muss beatmet werden und hat fehlgebildete Ohren. Wir gehen von weiteren Fehlbildungen aus. Wann können wir sie sehen?, frage ich. Das können wir Ihnen im Moment noch nicht sagen, antwortet sie, als sie das Zimmer verlässt."

Greta hat einen Chromosomenfehler. Auch sie braucht permanente Hilfe im Alltag, muss immer wieder ins Krankenhaus. Die Eltern geraten an ihre Grenzen, der Vater muss eine Zeitlang sogar in die Psychiatrie. Mareice Kaiser schildert Situationen im Alltag, in denen ihr ganz deutlich gemacht wird, dass ihr Kind zu behindert ist für den normalen Alltag, bittere Erfahrungen der Ausgrenzung, die auch Julia Latscha schildert. Wenn Lotte der Besuch einer Integrationsschule versagt bleibt oder ihr in der U-Bahnstation mal wieder niemand hilft, ihre Tochter samt Rollstuhl die Treppen hinauf zu schleppen.

Das Unsichtbare sichtbar machen

Die Mütter kämpfen für ihre Töchter. Aber müssen sie sich noch mehr anstrengen, nicht nur für die eigenen Kinder, sondern für alle Familien, in denen auch behinderte Kinder aufwachsen? Und auch für andere Mütter, denen es so geht wie ihnen? Ja, sagt Mareice Kaiser entschieden. Und zieht in ihrem Buch sogar eine Verbindung zwischen Inklusion und Feminismus.

(Verlag S. Fischer)Coverabbildung Mareice Kaiser: Alles inklusive. Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter (Verlag S. Fischer)"Ohne gelebten Feminismus keine Inklusion. Und beides kann nur funktionieren, wenn die Menschen, deren Stimme eh immer laut hörbar ist, auch mal schweigen und den leisen Stimmen zuhören. Es geht darum, das Unsichtbare sichtbar zu machen."

Auf die Glücksmomente, würde Julia Latscha hinzufügen. So berichtet sie von einer Reise mit Lotte in die Mongolei zu einem Schamanen. Von der Begegnung erhofft sie sich, dass Lotte endlich besser schlafen kann, aufhört nachts stundenlang zu schreien.

"Die Mongolei hat mir sehr die Augen geöffnet, nicht durch eine Wunderheilung der Schamanen, sondern dass ich mich eingelassen habe auf eine bewusste, selbst gesuchte Herausforderung, die so geglückt ist und so anders verlaufen ist als erwartet und Lotte mit ihrer schweren Behinderung die absolut unkompliziertere Reisebegleiterin war als ihr Bruder Kasimir. Lottes Welt dort zu erfahren und zu merken, wie sie sich dem Land, den Menschen und den Ritualen dort geöffnet hat, wieviel Bereicherung im Leben mit Lotte liegt und nicht diese zementartige Belastung und Müdigkeit, die ich da mit mir rumschleppe. Es ist fröhlicher und leichter geworden."

Der Traum vom Leben in einer barrierefreien Welt

Nur knapp fünf Prozent der Behinderungen von Menschen in Deutschland sind angeboren. Die meisten Einschränkungen kommen im Laufe des Lebens hinzu. Während Julia Latscha in ihrem Buch vor allem davon erzählt, wie sie ihrer Tochter näher kommen will, scheut sich Mareice Kaiser auch nicht vor einer klaren Position in der ethischen Debatte. Wann ist ein Leben lebenswert?

Wie sinnvoll sind Bluttests, die uns schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt in der Schwangerschaft sagen, ob man mit einer Behinderung rechnen muss oder nicht? Schon jetzt entscheiden sich neun von zehn Frauen, die ein Kind mit Downsyndrom erwarten, für einen Abbruch. Tests, die Lottes Schicksal hätten nicht aufhalten können, sagt Julia Latscha. Und Mareice Kaiser wird deutlicher.

"Statt behinderte Kinder abzuschaffen, würde ich gern unsere behindertenfeindliche Gesellschaft abschaffen. Würden wir in einer barrierefreien Welt leben - ohne strukturelle Diskriminierungen - müssten sich werdende Eltern gar nicht mehr gegen ihre möglicherweise behinderten Kinder entscheiden."

Könnte das Leben mit behinderten Kindern vielleicht einfacher, selbstverständlicher werden.

Was kommt, wenn Lotte erwachsen ist?

Manchmal kommt es einem so vor, als würde man bei der Lektüre von "Alles inklusive" und "Lauthals Leben" in fremden Tagebüchern lesen. Beziehungen zerbrechen, gesunde Geschwisterkinder werden geboren und übergriffige Spezialisten empfehlen beispielsweise Mareice Kaiser, gut auf ihren Mann aufzupassen. Gretas Eltern sind immer noch ein Paar. Greta ist gestorben. Sie ist vier Jahre alt geworden. Lottes Eltern haben sich getrennt, kümmern sich aber gemeinsam um Lotte und ihren kleinen Bruder. Lotte wird bald erwachsen sein. Was kommt dann? Eine Frage, die sich nicht nur Eltern behinderter Kinder stellen.

"Der einzig große Unterschied und der ist wirklich mächtig, ist die Perspektive. Dass andere Kinder einfach irgendwann selbständig werden und ein natürlicher Abnabelungsprozess eintritt und die vielleicht ausziehen und woanders leben. Und das ist das, was mich so erstickt und lähmt, dass ich überhaupt nicht weiß, wie es weitergehen soll und wie die Zukunft aussieht."

Julia Latscha: "Lauthalsleben. Von Lotte, dem Anderssein und meiner Suche nach einer gemeinsamen Welt"
Verlag Droemer-Knaur, München 2017
216 Seiten, 19,99 Euro

Mareice Kaiser: "Alles inklusive. Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter"
Verlag S. Fischer, Frankfurt 2017
288 Seiten, 14,99

Lesart

weitere Beiträge

Buchkritik

weitere Beiträge

Das könnte sie auch interessieren

Entdecken Sie Deutschlandfunk Kultur