"Waisenkinder der Medizin"
Am heutigen nationalen Tag der seltenen Krankheiten fordert Eva Luise Köhler, Ehefrau des Bundespräsidenten und Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), eine verstärkte interdisziplinäre Forschungsarbeit in Deutschland. Für Betroffene mit seltenen Erkrankungen kämen oft die richtige Versorgung und Betreuung zu kurz, sagte Köhler.
"Die Menschen haben meist unwissende Ärzte vor sich und wenn sie dann einen Spezialisten getroffen haben, müssen sie weit anreisen. Es gibt zu wenige Spezialambulanzen und oft fehlt es außerdem an einer vernetzten Kommunikation der Ärzte untereinander", so Eva Luise Köhler wörtlich.
Auch würden die Betroffenen in Deutschland durch das Raster des Gesundheits- und Sozialsystems fallen. Beispielsweise seien spezielle Arzneimittel nicht zugelassen und würden damit von den Krankenkassen nicht bezahlt, so die Schirmherrin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen.
Diese Menschen hätten das Recht auf Hilfe, auch wenn ihre Krankheiten wie "Waisenkinder der Medizin" behandelt würden, erklärte Eva Luise Köhler ihr Engagement. "Ich habe selbst eine Tochter, die an einer seltenen Krankheit leidet. Aber das war nicht das ausschlaggebende für meinen Einsatz. Mir haben die Erfahrungen meiner Vorgängerin Christine Herzog, die sich sehr stark für die Bekämpfung der Krankheit Mukoviszidose eingesetzt hat, gezeigt, dass mehr Forschung Leben verlängern kann."
Gemeinsam mit dem Bundespräsidenten verleiht Eva Luise Köhler heute einen Preis an zwei deutsche Wissenschaftler, die interdisziplinär forschen. "Einer der beiden Professoren ist Mediziner der andere Biochemiker. Die beiden schauen aus verschiedenen Richtungen auf ein Problem und das ist bemerkenswert und muss die Zukunft der Forschung sein."
Auch würden die Betroffenen in Deutschland durch das Raster des Gesundheits- und Sozialsystems fallen. Beispielsweise seien spezielle Arzneimittel nicht zugelassen und würden damit von den Krankenkassen nicht bezahlt, so die Schirmherrin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen.
Diese Menschen hätten das Recht auf Hilfe, auch wenn ihre Krankheiten wie "Waisenkinder der Medizin" behandelt würden, erklärte Eva Luise Köhler ihr Engagement. "Ich habe selbst eine Tochter, die an einer seltenen Krankheit leidet. Aber das war nicht das ausschlaggebende für meinen Einsatz. Mir haben die Erfahrungen meiner Vorgängerin Christine Herzog, die sich sehr stark für die Bekämpfung der Krankheit Mukoviszidose eingesetzt hat, gezeigt, dass mehr Forschung Leben verlängern kann."
Gemeinsam mit dem Bundespräsidenten verleiht Eva Luise Köhler heute einen Preis an zwei deutsche Wissenschaftler, die interdisziplinär forschen. "Einer der beiden Professoren ist Mediziner der andere Biochemiker. Die beiden schauen aus verschiedenen Richtungen auf ein Problem und das ist bemerkenswert und muss die Zukunft der Forschung sein."