Leben mit dem Down-Syndrom
Von Volkart Wildermuth · 21.03.2006
In Deutschland werden grob geschätzt im Jahr etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren, 40.000 Menschen leben mit diesem Leiden. Es entsteht, wenn das Chromosom 21 nicht wie gewöhnlich zweimal, sondern gleich dreifach vorhanden ist. Der wichtigste Risikofaktor ist das Alter der Mutter. Mit 25 Jahren bekommt nur eine unter tausend Frauen ein Kind mit Down-Syndrom, im Alter von 40 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit auf ein Prozent.
Jeder kennt die Bilder von Kindern mit dem Down-Syndrom. Ihr Kopf wirkt rundlich, die Augen sind leicht schräg gestellt und häufig zeigen sie ein Lächeln im Gesicht. Ein freundliches Bild, aber eines, hinter dem sich die häufigste angeborene Krankheit verbirgt, die Trisomie 21. In Deutschland werden grob geschätzt im Jahr etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren, leben 40.000 Menschen mit diesem Leiden. Es entsteht, wenn das Chromosom 21 nicht wie gewöhnlich zweimal, sondern gleich dreifach vorhanden ist.
Es handelt sich nicht um einer Erbkrankheit, die Chromosomenanomalie entsteht im Lauf des Lebens der Mutter an den Eizellen. Der wichtigste Risikofaktor ist deshalb das Alter der Mutter. Mit 25 Jahren bekommt nur eine unter tausend Frauen ein Kind mit Down-Syndrom, im Alter von 40 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit auf ein Prozent, mit 48 Jahren beträgt sie bereits neun Prozent. Das überzählige Chromosom verursacht viele Probleme. Kinder mit einer Trisomie 21 sind sowohl in der körperlichen wie in der geistigen Entwicklung langsamer. Allerdings gibt es hier ausgesprochen große Unterschiede.
Die meisten dieser Kinder sind deutlich geistig behindert, manche benötigen dauernde Betreuung, einige wenige erreichen einen regulären Schulabschluss. Das dreifache Chromosom 21 erhöht das Risiko für eine ganze Reihe weiterer Krankheiten, etwa für Herzfehler, Fehlbildungen des Darmes, für die Epilepsie und eine frühe Form der Alzheimerschen Krankheit. Auf der anderen Seite haben diese Kinder oft ein freundliches Naturell und eine positive Lebenseinstellung. Es gibt eine Vielzahl wirksamer Therapien, mit denen die Entwicklung dieser Kinder unterstützt werden kann. Entscheidend ist, dass jedes einzelne Kind mit einem Down-Syndrom nach seinen individuellen Stärken und Schwächen gefördert wird.
Es gibt keine wirklich guten statistischen Daten zur Entwicklung des Down-Syndroms in Deutschland. Theoretisch sollten die Zahlen eher steigen, weil Frauen immer häufiger Kinder erst in einem relativ späten Alter bekommen. Trotzdem wird allgemein angenommen, dass die Zahl der Kinder mit einer Trisomie 21 langsam sinkt. Heute wird fast jedes Kind vor der Geburt zumindest mit Ultraschall untersucht. Schon dabei lassen sich Anzeichen eines Down-Syndroms feststellen. Eine Fruchtwasseruntersuchung kann eine Trisomie 21 dann sicher feststellen.
Derzeit treiben über 90 Prozent aller Frauen nach dieser Diagnose ab. Das liegt sicher auch an dem erheblichen Druck von Seiten der Bevölkerung. 1994 erklärten 40 Prozent aller Befragten, es sei unverantwortlich ein behindertes Kind zu bekommen. Auf der anderen Seite zeigen Umfragen, dass das Zusammenleben mit Behinderten positiver als früher gesehen wird. So sind vier von fünf Deutschen für die Integration von Down-Kindern in die normale Grundschule und halten es für richtig, diese Kinder in der Familie und nicht in Heimen groß zu ziehen. Eine Befragung von Eltern von Kindern mit einer Trisomie 21 ergab, dass sie sich nach wie vor von der Gesellschaft alleine gelassen fühlen, dass die Unterstützung im direkten sozialen Umfeld in den letzten 30 Jahren aber besser geworden ist.
Es handelt sich nicht um einer Erbkrankheit, die Chromosomenanomalie entsteht im Lauf des Lebens der Mutter an den Eizellen. Der wichtigste Risikofaktor ist deshalb das Alter der Mutter. Mit 25 Jahren bekommt nur eine unter tausend Frauen ein Kind mit Down-Syndrom, im Alter von 40 Jahren steigt die Wahrscheinlichkeit auf ein Prozent, mit 48 Jahren beträgt sie bereits neun Prozent. Das überzählige Chromosom verursacht viele Probleme. Kinder mit einer Trisomie 21 sind sowohl in der körperlichen wie in der geistigen Entwicklung langsamer. Allerdings gibt es hier ausgesprochen große Unterschiede.
Die meisten dieser Kinder sind deutlich geistig behindert, manche benötigen dauernde Betreuung, einige wenige erreichen einen regulären Schulabschluss. Das dreifache Chromosom 21 erhöht das Risiko für eine ganze Reihe weiterer Krankheiten, etwa für Herzfehler, Fehlbildungen des Darmes, für die Epilepsie und eine frühe Form der Alzheimerschen Krankheit. Auf der anderen Seite haben diese Kinder oft ein freundliches Naturell und eine positive Lebenseinstellung. Es gibt eine Vielzahl wirksamer Therapien, mit denen die Entwicklung dieser Kinder unterstützt werden kann. Entscheidend ist, dass jedes einzelne Kind mit einem Down-Syndrom nach seinen individuellen Stärken und Schwächen gefördert wird.
Es gibt keine wirklich guten statistischen Daten zur Entwicklung des Down-Syndroms in Deutschland. Theoretisch sollten die Zahlen eher steigen, weil Frauen immer häufiger Kinder erst in einem relativ späten Alter bekommen. Trotzdem wird allgemein angenommen, dass die Zahl der Kinder mit einer Trisomie 21 langsam sinkt. Heute wird fast jedes Kind vor der Geburt zumindest mit Ultraschall untersucht. Schon dabei lassen sich Anzeichen eines Down-Syndroms feststellen. Eine Fruchtwasseruntersuchung kann eine Trisomie 21 dann sicher feststellen.
Derzeit treiben über 90 Prozent aller Frauen nach dieser Diagnose ab. Das liegt sicher auch an dem erheblichen Druck von Seiten der Bevölkerung. 1994 erklärten 40 Prozent aller Befragten, es sei unverantwortlich ein behindertes Kind zu bekommen. Auf der anderen Seite zeigen Umfragen, dass das Zusammenleben mit Behinderten positiver als früher gesehen wird. So sind vier von fünf Deutschen für die Integration von Down-Kindern in die normale Grundschule und halten es für richtig, diese Kinder in der Familie und nicht in Heimen groß zu ziehen. Eine Befragung von Eltern von Kindern mit einer Trisomie 21 ergab, dass sie sich nach wie vor von der Gesellschaft alleine gelassen fühlen, dass die Unterstützung im direkten sozialen Umfeld in den letzten 30 Jahren aber besser geworden ist.