"Die Menschen fühlen sich vergessen"
Die Frau des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, hat mehr Forschung und wirksamere Therapien für seltene chronische Erkrankungen gefordert. Es liege auf der Hand, dass es sich nicht rechne, seltene Krankheiten zu erforschen.
Deshalb müsse die Forschung über Sponsoring und Öffentlichkeitsarbeit attraktiver gemacht werden, sagte Köhler, Schirmherrin der Allianz für seltene chronische Erkrankungen (ACHSE) im Deutschlandradio Kultur vor dem Kongress der europäischen Selbsthilfeorganisation EURORDIS in Berlin.
"Die Menschen fühlen sich vergessen", sagte Köhler. Als Vorbild im Umgang mit seltenen chronischen Erkrankungen nannte sie Frankreich. Dort gebe es einen politisch verabschiedeten nationalen Plan, um Forschung und Therapie zu verbessern, sowie Spendenaufrufe im Fernsehen.
"Die Menschen fühlen sich vergessen", sagte Köhler. Als Vorbild im Umgang mit seltenen chronischen Erkrankungen nannte sie Frankreich. Dort gebe es einen politisch verabschiedeten nationalen Plan, um Forschung und Therapie zu verbessern, sowie Spendenaufrufe im Fernsehen.