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Länderreport / Archiv | Beitrag vom 22.10.2009

Ein Haus voller Leben, ein Ort zum Sterben

Hospize wollen Schwerkranken ein Stück Normalität bieten

Von Ludger Fittkau und Friederike Schulz

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Eine Mitarbeiterin des "Betreuungsvereins Ludwigsburg" zeigt an Hand eines Musterformulars das Ausfüllen einer Patientenverfügung. (AP)
Eine Mitarbeiterin des "Betreuungsvereins Ludwigsburg" zeigt an Hand eines Musterformulars das Ausfüllen einer Patientenverfügung. (AP)

Es ist ein wichtiges, aber auch trauriges und deshalb eher unbeliebtes Thema: die Hospizarbeit. Dabei bieten Hospize große Unterstützung, wenn es darum geht, das Sterben wieder in das Leben zu integrieren.

Hospize helfen sowohl den Schwerkranken aber auch ihren Angehörigen wieder ein Stück Normalität leben zu können. Eine Normalität, die etwa im Krankenhaus oft weit weg scheint. Wir gehen deshalb heute im Länderreport an zwei Orte, die sich besonders engagieren für sterbenskranke Menschen.

Der Hospizverein des südhessischen Bensheim an der Bergstraße liegt nicht nur sehr zentral in der Altstadt der 40.000 Einwohner Stadt. Er ist auch besonders aktiv: Mehr als 100 Bürger engagieren sich hier ehrenamtlich, stemmen gemeinsam mit den Kirchengemeinden immer wieder Benefizveranstaltungen für die Hospizarbeit. Viele Ehrenamtliche helfen aber auch aktiv in der ambulanten Sterbebegleitung. In den 15 Jahren, in denen der Verein nun existiert, haben viele Bensheimer den Hospizverein auch ganz praktisch kennengelernt: in der eigenen Familie oder im Bekanntenkreis. Ludger Fittkau berichtet.

"Ja, wir fahren zu Frau Hille, die Patientin ist 99 Jahre alt. Ist jetzt seit einem bisschen mehr als einem Jahr bettlägerig, ist aber noch ansprechbar und wird von ihrer Tochter gepflegt und von einem ambulanten Pflegedienst (…) und vom ambulanten Hospizdienst kommen Ehrenamtliche (…) zu ihr, einfach um die Tochter ein bisschen zu entlasten, das die Tochter Besorgungen machen kann und auch mal ein bisschen Zeit für sich hat."

Max Ruppert sitzt auf dem Beifahrersitz des kleinen Wagens, schaut aus dem Fenster. Der 21 Jahre alte Krankenpflegeschüler absolviert derzeit ein Praktikum im ambulanten Dienst des Bensheimer Hospizvereins. An diesem Nachmittag fährt er mit zu Martha Hille. Einfach sitzen will er am Bett der 99-Jährigen, mit ihr Kaffee trinken. Dinge tun eben, für die an seinem Ausbildungsplatz im Krankenhaus meist keine Zeit ist.

Gelassen steuert Hospizschwester Doris Kellermann den Wagen durch die Bensheimer Vorstadt. Sie ist die hauptamtliche Leiterin des Hospizhelferteams. Dass sie jeden Tag mit Sterben und Tod zu tun hat, sieht man ihr nicht an.

Das runde Gesicht mit den fröhlichen, hellen Augen passt zu der Herzlichkeit, mit der die 42-Jährige mit dem blonden Wuschelhaar den Menschen um sich herum begegnet. Doris Kellermann ist Bensheimerin, kennt viele Menschen in der Stadt. Sie hat den Hospizverein vor 15 Jahren mitgegründet und entscheidend dafür gesorgt, dass man ihn in der Stadt inzwischen gut kennt. Auch die überschaubare Größe der Stadt hat damit etwas zu tun, glaubt Doris Kellermann:

"Ich glaube, das spielt eine ganz große Rolle, also da ist bei ganz vielen Leuten eine hohe Identifikation mit der Idee. Ganz viele kennen persönlich jemanden, den wir betreut haben (…) Das ist ganz anders wie in der Großstadt, wo es eben anonymer ist."

Begrüßung an der Haustür:
"Grüß Dich, hey!
Das ist die Frau Hille."
Die Hospizschwester duzt die Frau, die die Tür zu einem Einfamilienhaus öffnet. Die 61 Jahre alte Marianne Hille kümmert sich hier seit 10 Jahren um ihre pflegebedürftige Mutter. Im Moment ist auch ihre Schwester aus dem Ruhrgebiet zu Gast. Dass regelmäßig zwei ehrenamtliche Mitarbeiterinnen bei ihrer fast hundertjährigen Mutter vorbeischauen empfinden sie beide als Segen.

Tochter: "Wenn jemand bei ihr sitzt und es sind die richtigen Leute, dann ist das ne feine Sache.(…) . Also, wir sind da bestens, bestens bedient und freuen und sehr."

Die Schwestern gehen voran in das Zimmer ihrer Mutter. Es liegt gut erreichbar im Erdgeschoss, direkt neben der Küche. Die Tür steht offen, Frau Hille liegt im Bett.

Die 99-Jährige sieht noch gut. Aber mit dem Hören ist sie nicht mehr ganz so zufrieden.

"Manchen Tag höre ich sehr gut und manchen Tag weniger."

Lassen Sie sie mal den Schriftzug ihres Radiosenders auf dem Windschutz ihres Mikrophons lesen, damit sie weiß, woher Sie kommen, bittet Tochter Marianne. Ihre Mutter Martha schaut sich den Namen des Senders sehr genau an:

"Oh, für den tun sie jetzt arbeiten?
Reporter: Ja.
Frau Hille: Schön."

Dass sie bald sterben wird, ist Martha Hille sehr bewusst.

"Ich werde ja auch bald abberufen – von oben. Man muss es so nehmen, wie es der von oben bestellt hat. Aber es war schön."
Der Krankenpflegeschüler Max Ruppert bleibt an diesen Nachmittag noch zum Kaffeetrinken bei Martha Hille. Zeit für Sterbende zu haben – das ist das Wichtigste für die Mitarbeiter des Hospizvereins.

Nicht jeder Sterbende sei so ruhig, erklärt Doris Kellermann auf dem Weg zum nächsten Patienten. Wieder parkt sie ihr Auto vor einem Einfamilienhaus und klingelt am Tor des Vorgartenzauns.

Auf dem Sofa im Wohnzimmer liegt der 80 Jahre alte Hans Gehrig, der von seiner gleichaltrigen, noch sehr beweglichen Frau betreut wird. Bei den Gehrigs herrscht keine Krankenhausatmosphäre – trotz des Infusionsständers, der neben der Wohnzimmergarnitur steht und an dem ein durchsichtiger Beutel mit einer klaren Flüssigkeit hängt.

Kellermann: "So, jetzt haben wir das schön fest gemacht, damit das hier nicht verrutscht."

Die Hospizschwester schließt sie an eine Kanüle an, die in der Armbeuge von Hans Gehrig liegt.

Kellermann: "Also, ich habe jetzt dem Herrn Gehrig ne Infusion angehängt. Das machen wir meist bei Menschen im Sterbeprozess nicht, weil es meist nicht mehr von Vorteil ist, aber beim Herrn Gehrig ist es schon so, dass er ja noch eine Prognose hat und das er die Flüssigkeit noch braucht, da ist auch in Ordnung, zu ernähren und Flüssigkeit zuzuführen. Bei Menschen, wo der Tod unmittelbar bevorsteht, verzichten wir auf so was. Aber hier macht das noch Sinn und deswegen soll er auch die Flüssigkeit bekommen, die er braucht."

Hans Gehring genießt jeden Tag seines Lebens auf dem Wohnzimmersofa. Er schaut Fußball, beschäftigt sich mit Politik. "Aber nur aus der Ferne", sagt er mit schwacher Stimme, aber aufmerksamen, belustigten Augen. Selbst wenn er noch kräftiger wäre als jetzt - in der Haut der Berliner Politiker will er gerade nicht stecken:

"Durch die ganze Rezession der letzten Jahre ist es nicht einfach. Ich möchte nicht in der Regierungsverantwortung stehen."

Arbeitspause in der Küche der Geschäftsstelle des Hospizvereins. Sie liegt sehr zentral und gut erreichbar in der Bensheimer Fußgängerzone. Bisweilen seien auch die Angehörigen trotz Unterstützung mit der Pflege überfordert, deshalb baue man gerade ein stationäres Hospiz, erzählt Doris Kellermann. Das war schon länger geplant- scheiterte aber jahrelang am Geld.

"Wir hatten natürlich Bedenken, anzufangen, ohne das wir schon genug Geld für das Gebäude zusammen haben. Alle haben uns ermutigt. Der Landrat und alle, wo man dachte, die haben Ahnung, sagten: Fangt an, fangt an, wird schon. Das macht uns natürlich schlaflose Nächte, das macht auch Angst. Dieser betriebswirtschaftliche Druck ist wirklich nicht zu vernachlässigen, das macht oft mehr Stress als die Begleitung der Sterbenden. Werden wir die laufenden Kosten, die ja mit einem Riesen-Finanzierungsdefizit verbunden sind, Schultern können? Da sind wir zwar schon optimistisch, aber es ist nicht einfach und wir brauchen immer weiter Spenden und Unterstützung."

In dem kleinen Büro nebenan hängen die Pläne des künftigen Hospizes: Ein bungalowartiges Gebäude mit zwei Etagen und vielen großen Balkonen.

Es wird derzeit in den Weinbergen über Bensheim auf einem kommunalen Grundstück gebaut. Ab Mai 2010 werden dort zehn Sterbende ihre letzten Wochen verbringen können – mit einem grandiosen Blick über die Stadt in die Rheinebene.


Die Patienten sind meist noch keine 18 Jahre alt und dennoch haben sie oft nur noch wenige Monate zu leben. Im ersten und bisher einzigen deutschen Jugendhospiz "Balthasar" in Olpe können unheilbar kranke junge Menschen eine vierwöchige Auszeit vom zermürbenden Alltag nehmen oder auch ihre letzten Wochen verbringen. Im Gegensatz zu Kindern wollen Jugendliche, auch wenn sie durch ihre Krankheit auf fremde Hilfe angewiesen sind, möglichst unabhängig leben. Deswegen wird im "Balthasar" sehr viel Wert auf Selbständigkeit gelegt. Obwohl fast alle Patienten im Rollstuhl sitzen – können sie zum Beispiel per Knopfdruck selbst entscheiden, ob in ihrem Zimmer die Rollos hochgezogen oder heruntergelassen sind. Die Mitarbeiter nehmen sich viel Zeit für ihre jungen Patienten und erfüllen auch gerne außergewöhnliche Wünsche, für die den Familien zu Hause oft Muße und Zeit fehlen. Friederike Schulz hat das Hospiz für uns besucht.

Liebevoll beugt sich Krankenschwester Julia Hegemann über Fritz. Der 18-Jährige sitzt vorn übergebeugt am Esstisch im Aufenthaltsraum des Jugendhospizes. Mit den Fingern trommelt er auf die Tischplatte, den Blick nach draußen in den Garten gerichtet. Die Sonne scheint durch die bodentiefen Fenster, im Kamin brennt ein Holzfeuer. Daneben liegt die große offene Küche. Das Haus "Baltasar", ein weißgetünchter zweistöckiger Bau, liegt am Stadtrand von Olpe. Es bietet Betreuungsmöglichkeiten für vier schwer kranke junge Menschen im Alter von 16 bis Mitte 20. Bis zu vier Wochen im Jahr können sie hier verbringen. Derzeit sind Fritz und ein anderer geistig behinderter Junge in seinem Alter allerdings nur zu zweit.

"Du bist ein richtiger Trommler, nicht wahr?"

Mit der rechten Hand greift Fritz energisch nach der Hand der Krankenschwester, mit der linken klopft er weiter auf die Tischplatte. Sprechen kann er, wie viele der jungen Patienten in Olpe, nicht. Fritz leidet an Mukopolysaccharidose, kurz MPS, einer schweren Stoffwechselerkrankung, die zur Zerstörung von Körperzellen führt und das Gehirn schädigt. Die Lebenserwartung liegt bei kaum 20 Jahren. Fritz kann zwar noch laufen, braucht aber immer jemanden, der ihn an die Hand nimmt. Für gut zwei Wochen ist Fritz aus Heidelberg hier zu Besuch.

Seine Mutter, die ihm sonst hauptsächlich durch den Alltag hilft, hat in dieser Zeit frei. Nach Olpe begleitet hat ihn Norbert Büttner, der Fritz auch zu Hause mehrmals in der Woche ehrenamtlich betreut. Denn das "Balthasar" bietet auch Zimmer für Familie und Freunde. Sie können den Jugendlichen nahe sein, haben aber auch Zeit für sich. Norbert Büttner kümmert sich jeden Tag mehrere Stunden um den Jungen, den Rest des Tages weiß er Fritz bei den Mitarbeitern des Balthasar in bester Obhut.

Büttner: "Das ist wie ein zweites Zuhause. Für mich ist das einfach eine großartige Atmosphäre, wo man sich richtig wohl fühlt und sich entspannen kann."

Das "Balthasar" ist das erste Jugendhospiz in Deutschland. Anfang des Jahres hat es eröffnet. Getragen wird die Einrichtung von der Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe. Sie hatte bereits vor elf Jahren das erste Kinderhospiz Deutschlands gegründet. Auf dem Grundstück war noch Platz für ein Haus, und so wurde die Einrichtung für Jugendliche gleich als Anbau daneben gesetzt.
Daher musste auch nicht komplett neues Personal eingestellt werden – die Mitarbeiter wechseln zwischen den Häusern hin und her. Die Idee, ein eigenes Haus für schwer kranke Jugendliche zu bauen, stammt aus Großbritannien, wo in den Achtzigerjahren auch das erste Kinderhospiz der Welt gegründet worden war. Dass der Bedarf auch in Deutschland da war, ahnte Rüdiger Barth, der Leiter des Hauses, schon seit längerem.

Barth: "Zunächst mal ist die Beobachtung, dass die Kinder, die früher selbstverständlich im Kindesalter an ihren unheilbaren Krankheiten gestorben sind, älter werden. Sie erreichen heute das Erwachsenenalter. Das liegt daran, dass die Medizintechnik sich verbessert hat. Die Anfrage von neu erkrankten jungen Erwachsenen, also 22 Jahre mit Krebserkrankungen, die gesagt haben, wir wollen zu ihnen ins Kinderhospiz zum Sterben, auch diese Anfragen haben zugenommen. Viele Jugendliche finden schlecht den Einstieg in ein Erwachsenenhospiz."

Finanziert wurde der Bau von den Stiftungen "Wohlfahrtspflege NRW" und Deutsches "Hilfswerk". Für die laufenden Kosten sind Kinder- und Jugendhospiz zum großen Teil auf Spenden angewiesen. Der Etat für beide Häuser beträgt im Jahr rund 1,2 Millionen Euro.

Rüdiger Barth kennt die Bedürfnisse der Jugendlichen ganz genau. Er hat langjährige Erfahrung in der Betreuung schwer kranker junger Menschen. 15 Jahre lang leitete der ausgebildete Kinderkrankenpfleger eine Kinderintensivstation, bevor er 2002 erst die Geschäftsführung des Kinderhospizes in Olpe und dann 2009 zusätzlich die des Jugendhospizes übernahm.

Barth: "Uns war wichtig, dass die Jugendlichen möglichst lange selbständig sein können. Das ist nicht ganz einfach, weil die Erkrankungen sehr unterschiedlich sind. Manche Jugendliche sind geistig fit, andere sind durch die Erkrankung geistig behindert. Aber wir haben uns bemüht, teilweise bis zu Intensivpatienten aufnehmen zu können. Wenn sie muskelkranke Jugendliche sehen, die beatmungspflichtig sind, die rund um die Uhr an einer Maschine hängen, dann müssen sie die Möglichkeiten für eine Intensivtherapie bereithalten. Sie brauchen von der Technik her den Standard einer Intensivstation."

Die Jugendlichen sollen sich trotz ihrer Krankheiten möglichst ohne die Hilfe der Pfleger und Krankenschwestern bewegen können. Das beginnt schon bei der Zimmereinrichtung, erklärt Nicole Binnewitt. Die Diplompädagogin öffnet die Tür zu einem der Jugendzimmer.

Binnewitt: "Mit jugendgerechter Ausstattung, Flachbildschirm, DVD-Player … Technik, die gebraucht wird, versuchen wir, möglichst dezent zu integrieren. Es gibt überall eine zentrale Sauerstoffversorgung. Es gibt elektrische Türöffner, auch sehr wichtig.

Da macht man sich vielleicht keine Gedanken drüber, aber für Jugendliche ist das einfach auch ein Stück Freiheit und Selbstbestimmung, einfach selber entscheiden zu können, ich möchte meine Ruhe, ich mache die Tür zu, oder ich möchte hier teilnehmen am Geschehen, ich lasse die Tür offen. ohne nach jemandem Klingeln zu müssen und zu sagen: Ich hätte jetzt gerne meine Ruhe, mach mal die Tür zu, und drei Minuten später habe ich es mir anders überlegt und muss wieder klingeln."

Im Keller befindet sich ein Werkraum, in dem die Gäste und ihre Familien malen und töpfern können. Es gibt ein Schwimmbad, und ein großer "Aktivraum" steht zum Toben zur Verfügung.

Binnewitt: "Was man hier in dem Raum auch toll machen kann, ist Disko. Man kann den also auch komplett abdunkeln, das haben wir schon mal getestet, als wir mit DJ und Lichtanlage bei der Eröffnung eine kleine Party gefeiert haben, was die Jugendlichen auch ganz toll fanden, das war auch ein Wunsch von denen vorher. Selber in eine Disko zu fahren, ist oft sehr schwer umzusetzen mit den ganzen Hilfsmitteln, die man da braucht, es ist eben sehr aufwändig. Diskos fangen meist auch zu einer Zeit an, wo die Jugendlichen schon platt sind, weil es sehr anstrengend ist, den ganzen Tag im Rollstuhl zu sitzen."

Für Eltern und Freunde stehen separate Gästezimmer zur Verfügung. So können sie den Jugendlichen nahe sein, aber auch Zeit für sich haben. Denn es geht im Jugendhospiz nicht nur darum, den jungen Patienten eine möglichst unbeschwerte Zeit zu ermöglichen. Auch die Angehörigen sollen sich hier vom Alltag erholen können, sagt Hospiz-Leiter Rüdiger Barth.

Barth: "Man muss sich vorstellen, dass die Familien den ganzen Tag beschäftigt sind mit einem schwer kranken Kind oder Jugendlichen. Viele Mütter kommen oft über Monate nicht dazu, nachts durchzuschlafen, weil sie immer wieder aufstehen müssen, Medikamente geben, Nahrung geben. Bei vielen Familien, die zu uns kommen, da sagen vor allem die Mütter, ich möchte einfach nur mal durchschlafen, oder ich möchte mal ein Buch lesen. Also ganz normale Dinge. Zu Hause machen die Eltern immer Schichtdienst. Und mal gemeinsam Essen gehen zu können oder mal ne Jeans zu kaufen, das ist bei vielen lange nicht vorgekommen. Es sind eigentlich die ganz normalen Dinge, die Familien sich wünschen."

Beim Gang durch den Flur fällt der Blick des Besuchers auf ein großes Wandgemälde – eine Spirale in changierenden Farben – im Kern dunkelrot, nach außen immer heller ins gelbliche. Darauf in weißer Schrift handgeschriebene Namen: Saskia, Jan-Uwe, Marcel. Das Gästebuch. Jeder Jugendliche, der zum ersten Mal nach Olpe kommt, trägt seinen Namen hier ein, berichtet die Diplompädagogin Nicole Binnewitt.

Binnewitt: "Wichtig ist halt, dass die Kinder und auch die Jugendlichen Spuren hinterlassen, dass keiner vergessen wird und auch nach dem Tod immer noch etwas bleibt. Das tröstet auch die Angehörigen zu wissen, mein Kind ist nicht vergessen, sondern da wird immer noch an mein Kind gedacht."

Denn auch wenn im "Balthasar" fröhliche Farben vorherrschen, so wissen alle hier, dass die jungen Gäste unheilbar krank sind. Und nicht immer kommen Jugendliche nur hierher, um sich vom Krankheitsalltag zu erholen. Sondern auch, um ihre letzten Tage hier zu verbringen.
Im Abschiedsraum plätschert ein kleiner Springbrunnen. An der Wand steht eine Liege, darum herum Stühle. Der Raum besitzt ein spezielles Kühlsystem. Hier können die Verstorbenen bis zur Beerdigung aufgebahrt werden, erklärt Nicole Binnewitt.

Binnewitt: "Die Familie kann sich ganz in Ruhe von ihrem Kind verabschieden und sich so viel Zeit nehmen, wie sie dann auch wirklich braucht, um zu begreifen, dass sich der Körper verändert, dass das Kind halt wirklich gegangen ist – auch wenn es ein Jugendlicher ist, für die Familie bleibt es ja das Kind. Der Raum kann persönlich gestaltet werden, mit Fotos, mit Erinnerungsstücken, mit Kuscheltieren. Die Familie kann sich auf ihre eigene Art und Weise von dem Kind verabschieden. Die entscheiden dann auch, wer hier wann reinkommt, um auch Abschied zu nehmen. Es gibt einen gesonderten Eingang, damit Freunde und Bekannte dann auch rein gelassen werden können."

Das Fenster besteht aus einem bunten Mosaik, das den Namensgeber des Hauses zeigt - "Balthasar":

Binnewitt: "Hospiz bedeutet, Herberge zu sein. Wir sind eine Herberge im Lebensweg der Familie, ein zweites Zuhause. Balthasar ist nicht nur einer der Heiligen Drei Könige, sondern auch Schutzpatron für Wanderer und Reisende. Und so haben wir ihn auch als Schutzpatron für den Weg der Familien und für dieses Haus gewählt."

Im Garten stehen bunte Windräder, darauf die Namen der Kinder, die in den vergangenen Jahren gestorben sind. Auch an die verstorbenen Jugendlichen wird im Garten erinnert. Auf einem kleinen Hügel liegt die separate Gedenkstätte. Auch sie in Spiralform – als Symbol für den Lebensweg. Auf runden Steinen stehen die Namen der Toten. Nachdenklich blickt Norbert Büttner darauf. Er hat Fritz an die Hand genommen und geht mit ihm langsam Schritt für Schritt durch den Garten. Das Thema Tod und Sterben sei für ihn und Fritz’ Mutter im Alltag Tabu, sagt er, streicht dem Jungen über den Kopf.

Büttner: "Wir gehen beide so mit dem Thema um, als gäbe es das gar nicht. Wir behandeln auch Fritz so als wäre er gesund. Wir machen auch die ganz normalen Dinge als wäre er gesund, sofern es möglich ist."

Doch wenn er im "Balthasar" mit anderen Eltern beim Kaffee oder abends am Kamin zusammensitzt, komme es vor, dass das Thema angesprochen werde. Denn schließlich wisse hier jeder genau, was die anderen bewege.

Büttner: "Es hat mal jemand gesagt: Dort, wo die Gespräche im privaten Bereich aufhören, beginnen sie hier im Balthasar. Die Gespräche über das Kind, wo die Leute im privaten Bereich sagen oder zu verstehen geben: Okay, wir haben jetzt drüber gesprochen, das reicht jetzt, beginnen hier die Gespräche untereinander, und es geht noch viel tiefer."

Darüber hinaus bieten die Mitarbeiter des "Balthasar" den Familien professionelle Hilfe bei der Bewältigung ihrer Trauer und Ängste an. Barbara Brüser ist eine der Trauerbegleiterinnen für die Eltern und auch für die Jugendlichen selbst. Denn auch die brauchen jemanden zum Reden, der nicht zur Familie gehört.

Brüser: "Es gibt Jugendliche, die sagen: Schau dir mal die Särge an – welcher gefällt dir am besten? Und es gibt auch Jugendliche, die dieses Thema meiden. Es ist oft so, dass Jugendliche mit ihren Eltern oder näheren Verwandten nicht darüber sprechen können oder wollen, um sie nicht zu belasten und es fällt ihnen meist leichter, mit jemandem von uns darüber zu sprechen."

Die Nachfrage ist groß – bis Dezember ist das Jugendhospiz fast ausgebucht. Bereits Ende der Woche werden die nächsten Gäste eintreffen, um im "Balthasar" den Alltag ihrer Krankheit für ein paar Tage zu vergessen.

Länderreport

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