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Interview | Beitrag vom 11.04.2019

Medizinethikerin über Gentests auf Trisomie 21"Menschen mit Trisomie sind willkommen – und das freut mich"

Claudia Wiesemann im Gespräch mit Ute Welty

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Eine Laborantin hält ein Röhrchen mit Blut in der Hand.  (imago images / Westend61 / Andrew Brookes)
Fast ein Drittel der Schwangeren entscheiden sich nach einem positiven Trisomie-21-Test für das Kind. (imago images / Westend61 / Andrew Brookes)

Der Bundestag debattiert heute über Bluttests für Schwangere. Die Krankenkassen sollten die Untersuchung auf Trisomie 21 bezahlen, meint die Medizinethikerin Claudia Wiesemann. Von einem "Risiko" auf die Erbkrankheit spricht sie bewusst nicht.

Ute Welty: Madeline Stuart aus Brisbane hat Geschichte geschrieben: Als erstes Model der Welt mit Down-Syndrom ist die Australierin bei der Fashion Week in New York gelaufen. Madeline Stuart hat 600.000 Follower bei Facebook und wirbt weltweit für Kosmetik. Beispiele wie Madeline Stuart gibt es etliche.

Verursacht wird das Down-Syndrom durch Trisomie 21. Das 21. Chromosom oder Teile davon sind dann im Genpool eines Menschen dreifach vorhanden. Heute debattiert der Bundestag darüber, ob ein Bluttest auf Trisomie 21 von der Krankenkasse bezahlt werden soll.

Claudia Wiesemann leitet das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin an der Uni in Göttingen. Den Test gibt es schon länger, aber er musste bisher privat bezahlt werden. Sind Sie dafür, dass er unter bestimmten Bedingungen zur Kassenleistung wird?

Wiesemann: Ich finde es richtig, dass das als Kassenleistung bezahlt wird, denn die wesentlich invasivere, eingreifendere Untersuchung, die Fruchtwasseruntersuchung, die wurde bislang schon von den Kassen bezahlt, und der Test selbst ist eine schonendere Methode.

Fruchtwasseruntersuchung ist gefährlicher als der Test

Welty: Ist auch viel weniger gefährlich.

Wiesemann: Er ist weniger gefährlich für die Frau und vor allen Dingen aber auch für das Kind, mit dem sie schwanger ist. Denn die Fruchtwasseruntersuchung hat immerhin ein kleines Abortrisiko.

Welty: Sie sprechen von Wahrscheinlichkeit, nicht von Risiko auf Trisomie 21. Warum wählen Sie die Worte so?

Wiesemann: Ich finde es sehr wichtig, dass unsere Gesellschaft deutlich macht, dass Menschen mit Behinderungen willkommen sind. Wenn wir jetzt mit diesem Test ein Risiko untersuchen, dann unterstellt das doch eigentlich, da könnte sich was Unangenehmes für die Frau, für die Familie ankündigen.

Das muss aber gar nicht so sein. Frauen sollen frei über beide Optionen entscheiden können. Entweder das Kind bekommen oder eben auch einen Schwangerschaftsabbruch durchführen. Das können sie nur, wenn ihnen auch beide Optionen als gleich akzeptiert und akzeptabel dargestellt werden.

Familien mit behinderten Kindern besser unterstützen

Welty: Was ist Ihre Erfahrung, ist den Menschen, den Eltern, die diesen Test machen, bewusst, dass sie sich danach womöglich mit der Frage nach einem Abbruch auseinandersetzen müssen?

Wiesemann: Ich denke, mittlerweile ist das schon klar. Das war eine Problematik in den 90er-Jahren, als das erste Triple-Screening angeboten wurde, das wie eine einfache Vorsorgeuntersuchung deklariert wurde. Den Frauen war gar nicht klar, danach muss ich mich damit befassen, möchte ich einen Schwangerschaftsabbruch oder nicht?

Ich glaube, mittlerweile ist das schon klarer. Die Gesellschaft geht offener mit dieser Thematik um, aber sie geht auch offener mit der Möglichkeit um, du kannst das Kind auch behalten, wir wollen dich unterstützen.

Ich gebe zu, da kann noch mehr getan werden. Ich glaube, für Familien mit Kindern mit Behinderung, da ist noch eine Menge Luft nach oben. Aber insgesamt finde ich, ist die Stimmung in unserer Gesellschaft deutlich anders als in den 90ern. Menschen mit Trisomie sind willkommen – und das freut mich, muss ich sagen.

Fast 30 Prozent der Frauen treiben nicht ab

Welty: Der Test sagt ja oder nein. Er sagt nicht, welches Ausmaß die Folgen der Genmutation haben wird. Ist es dann richtig, unter diesen Umständen eine vergleichsweise einfache Grundlage zu liefern für die Entscheidung über Leben und Tod?

Wiesemann: Die wird dann noch nicht gefällt. Es wird empfohlen, dann doch noch eine Fruchtwasseruntersuchung anzuschließen. Nur: Man kann mit dem Test die Gruppe der Frauen, die diese etwas riskantere Fruchtwasseruntersuchung machen, deutlich verkleinern. Das weiß man mittlerweile aus internationalen Studien. Der Test macht es also möglich, dass etwa nur noch die Hälfte der Fruchtwasseruntersuchungen stattfindet, die bislang stattgefunden haben. So ungefähr schätzt man aus den Studien, die im Ausland stattgefunden haben.

Dann erst hat die Frau Gewissheit. Wie gesagt, man darf nicht vergessen, eine Testung gibt nur eine gewisse Wahrscheinlichkeit wieder. Die ist dann schon recht hoch, wenn der Test positiv ausfällt, aber sie ist noch nicht 100 Prozent.

In einer solchen Situation muss sich die Frau vermutlich schon damit befassen, was will ich eigentlich, was mache ich. Wir wissen mittlerweile wiederum auch aus Studien, dass fast 30 Prozent sich entschließen, das Kind zu behalten. Das, finde ich, zeigt einfach, dass da eine echte Wahl dahinter ist und dass es für die Frauen wichtig ist, das zu wissen.

Je mehr getestet wird, um so mehr falsche Ergebnisse gibt es

Welty: Inwieweit würde dieser Bluttest als Kassenleistung womöglich auch so etwas wie die Büchse der Pandora öffnen? Denn untersuchen kann man vieles bereits.

Wiesemann: Das muss man in der Tat im Auge behalten. Es wird nicht so ganz einfach sein, weil es hängt sehr stark von der Testqualität ab. Das sind immer nur Wahrscheinlichkeitsaussagen. Wenn das auf große Zahlen von Menschen angewendet wird, dann hat man auch sehr viele Versager, also sehr viele falsche Ergebnisse.

Das muss man wissen, und das muss man überhauptauch wollen, ob man da so viel Unsicherheit in die Schwangerschaft hineinbringen will. Aber wir müssen natürlich tatsächlich die Zukunft beobachten und auch bei jedem Test uns neu fragen, bringt das wirklich einen Gewinn für diese Frau und für diese Familie.

Debatte im Bundestag, aber keine Entscheidung

Welty: Der Bundestag debattiert heute, aber er trifft keine Entscheidung.

Wiesemann: Ja, in der Tat sagt das Sozialgesetzbuch fünf, dass wir als Patientinnen und Patienten einen Anspruch darauf haben, eine Maßnahme bezahlt zu bekommen, wenn sie notwendig und wirtschaftlich ist. Das hat der GBA geprüft, und das hat er bejaht.

Welty: Der gemeinsame Bundesausschuss, der über Kassenleistungen oder Art und Umfang der Kassenleistungen entscheidet.

Wiesemann: Genau. Nachdem ohnehin die Fruchtwasseruntersuchung schon bezahlt wird und das eine schonendere Untersuchung ist, die auch noch dazu womöglich Kosten spart, weil weniger Fruchtwasseruntersuchungen durchgeführt werden müssen, kann ich eigentlich keine Gründe sehen, warum die Bezahlung des Testes verweigert werden kann.

Äußerungen unserer Gesprächspartner geben deren eigene Auffassungen wieder. Deutschlandradio Kultur macht sich Äußerungen seiner Gesprächspartner in Interviews und Diskussionen nicht zu eigen.

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