Fehlgeleitete Signale

Von Judith Grümmer und Martin Winkelheide · 15.10.2011
Kein selbst geschälter Apfel, kein handgeschriebener Brief, kein gut gefülltes Glas, selten noch ein Restaurantbesuch. Das ständige Zittern lässt den Alltag zur Tortur werden. Keine sportlich-schnellen Abendspaziergänge, kein Tanzkurs. Weil jeder Schritt schleppend ist und das Gleichgewicht gestört.
Morbus Parkinson ist keine neue Erkrankung; schon in der Antike werden das Zittern, der unsichere Gang, die undeutlicher werdende Sprache und die maskenartige Mimik beschrieben.

Benannt ist sie nach dem englischen Arzt und Apotheker James Parkinson.
1817 veröffentlichte er die erste umfassende klinische Beschreibung der fortschreitenden Bewegungsstörung und bezeichnete sie als "Schüttellähmung".

Wissenschaftler haben in den letzten Jahren viel gelernt über die Ursachen der Parkinson-Krankheit.

Bildgebende Verfahren machen die Diagnose sicherer. Die Behandlung der Symptome konnte verbessert werden. Medikamente bringen die Botenstoffe im Gehirn zumindest eine Zeit lang wieder ins Gleichgewicht, und ein operativ eingesetzter Hirnschrittmacher kann für flüssigere Bewegungsabläufe sorgen.

Vom schweren Leben mit dieser Erkrankung erzählt diese "Lange Nacht".

Glossar aus dem Kompetenznetz Parkinson
"James Parkinson beschreibt die Krankheit erst im Jahr 1817. Und deswegen haben wir uns gefragt: warum sie so spät beobachtet wird" erzählt der Berliner Hirnforscher Reinhard Horowski von der Berliner Pharma-Firma Axxonis. "Wir denken, dass das damit zu tun hat, dass die Menschen selten alt wurden. In einer kurzen Beschreibung und Definition der Krankheit, die er "Shaking palsy" nennt, also Schüttellähmung beschreibt er sie als:"

"Unwillkürliches Zittern. Die Muskelkraft ist reduziert, vor allem in den Körperteilen, die nicht in Aktion sind, und sogar, wenn man diese stützt. Der Oberkörper wird nach vorne gebeugt, und die Patienten haben den Drang, vom Gehen zum Laufschritt über zu wechseln.. Sinne und Verstand sind nicht beeinträchtigt."
An Essay on the Shaking Palsy - by James Parkinson
James Parkinson (* 11. April 1755 in Hoxton (London); † 21. Dezember 1824 in London) war ein britischer Arzt, Apotheker und Paläontologe. Nach ihm wurde die Parkinson-Krankheit benannt. Wikipedia: James Parkinson

Wikipedia: Morbus Parkinson

"Ich konnte nichts schreiben, das erste Wort habe ich richtig geschrieben, dann ging das Wort hoch und wurde krakeliger. Ich konnte meine eigene Schrift nicht mehr lesen."

"Der erste Arzt hat gesagt, Sie haben keinen Parkinson, Sie haben einen Gehirntumor."

"Der Internist sagt, Sie brauchen vielleicht eine Psychotherapie, Sie haben vielleicht eine spezielle Midlifecrisis, das war eine Ärzte-Odyssee. Und dann kam die Diagnose Parkinson und das ist jetzt ungefähr 21 Jahre her."

Margot von Renesse
Juristin, Familienrichterin, SPD-Politikerin, 1990 bis 2002 Mitglied im Bundestag
2000 bis 2002 Vorsitzende der Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin", Vorstandsmitglied der Deutschen Parkinson-Vereinigung, seit 1997 an Parkinson erkrankt
Kontakt der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V.
-Bundesverband-

Geschäftsführer: RA. Friedrich-Wilhelm Mehrhoff
Moselstraße 31
41464 Neuss
Erreichbar: Mo-Fr von 8.00 - 14.00 Uhr
Tel.: 02131/4 10 16/7
Fax: 02131/4 54 45
Ruth Rutke, Angehörige: "Der Kopf ist voll in Ordnung, es sind nur die Bewegungen, die nicht mehr funktionieren. Erkannt worden ist die Parkinson-Krankheit erst in einem sehr späten Stadium. Da war die Mimik schon sehr erstarrt - und das ist eigentlich das Schlimmste auch als Partner: Man weiß nicht, wo man dran ist, wenn das Gesicht so erstarrt ist und es kommt keine Resonanz, das macht einen als Partner auch unsicher."

Prof. Helmut Dubiel
Hochschullehrer, Sozialwissenschaftler an der Universität Gießen
Soziologe - (war Prof. am Frankfurter Institut für Sozialforschung)
Wikipedia: Helmut Dubiel

Helmut Dubiel
Tief im Hirn
2006 Kunstmann
Helmut Dubiel ist Hochschullehrer. Seit dreizehn Jahren leidet er an Parkinson. In seinem Kopf sitzt eine Sonde, die er mit einer Fernbedienung steuert. Er kann wählen zwischen eher sprechen oder eher gehen. Er benutzt die Fernbedienung kaum. Das Leben ist anders. Schonungslos und ohne Anflug von Selbstmitleid nimmt Helmut Dubiel die Krankheit nicht nur zum Anlass einer philosophischen Reflexion über das Leben. Ebenso scharfsinnig denkt er über die Janusköpfigkeit moderner medizinischer Technologie nach, die er am eigenen Leib erlebt hat. "Tief im Hirn" beschreibt einen Kampf. Den Kampf zwischen der Neigung, sich selbst aufzugeben und den Rest des Lebens nur noch "sub specie mortis" zu sehen, und der Kraft, sich trotz der Krankheit immer wieder neu zu erfinden.

Wilhelm von Humboldt an Charlotte Diede. 5. Mai 1832: "Ich wollte Ihnen doch eigenhändig schreiben. Bei der Langsamkeit, mit der ich schreibe, mache ich in einer Stunde nicht viel und fange daher keinen Brief an, wenn ich nicht einen vollen freien Nachmittag vor mir sehe."

Wilhelm von Humboldt, hat über viele Jahre seine Parkinson-Krankheit immer nur als Altern bezeichnet. Er schreibt in seinen Briefen an eine Freundin.

"Ich bin gesund, mir geht es gut, allerdings habe ich diese leidigen Symptome des Alterns, dieses ist bei mir allerdings sehr früh und sehr ausgeprägt eingetreten."

Prof. Claudia Trenkwalder
Neurologin und Expertin für klinische Neurophysiologie
Leiterin der Paracelsus Elena Klinik in Kassel
Zentrum für Parkinson-Syndrome und Bewegungsstörungen
Die Elena-Klinik in Kassel ist die größte und älteste Spezialklinik zur Behandlung von Parkinson-Patienten in Deutschland.

Claudia Trenkwalder/Hans-Ulrich Wittchen
Parkinson. Krankheit verstehen und bewältigen
Claudia Trenkwalder
Parkinson
Die Krankheit verstehen und bewältigen.
Unter Mitarb. v. Manfred G. Krukemeyer, Gunnar Möllenhoff u. a. .
2011 Schattauer
Diagnose Parkinson Was kann ich tun?
In Deutschland sind mehr als 250 000 Menschen an Parkinson erkrankt. Die Krankheit verläuft schleichend, oft werden Symptome erst spät erkannt oder zunächst anderen Krankheitsbildern zugerechnet. Nach dem Schock der Diagnose stehen für die Betroffenen folgende Fragen an erster Stelle:
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Welche Medikamente können helfen?
Was kann ich tun, um die körperlichen Beschwerden in den Griff zu bekommen?
Wie können meine Familie und ich mit den psychischen Belastungen durch die Krankheit umgehen?
In diesem Buch schildern die Neurologin Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder sowie weitere Parkinson-Spezialisten die Symptome der Erkrankung und zeigen sämtliche Behandlungsmöglichkeiten auf. Außerdem geben sie Hinweise, wie Betroffene besser mit ihrer Krankheit leben und dadurch ihren Alltag leichter bewältigen können. Ein eigenes Kapitel widmet sich der Frage, was Parkinson-Patienten zu beachten haben, wenn sie sich wegen anderer Beschwerden einer Operation unterziehen müssen.

Zentrum für Parkinson-Syndrome und Bewegungsstörungen
Sprechübungen für Parkinson-Patienten aus Kassel
Die Logopädinnen der Paracelsus-Elena-Klinik Kassel haben eine Übungs-CD erstellt, die Parkinson-Patienten beim häuslichen Training des Sprechens unterstützen kann. Der Schwerpunkt liegt darauf, beim Üben eine angemessene Sprechlautstärke einzusetzen, um gut verständlich zu sprechen.
Das Kompetenznetz Parkinson ist ein vom BMBF gefördertes nationales Forschungsprojekt in dem die Forschungs- und Versorgungsaktivitäten bezüglich Parkinson-Syndromen optimiert werden sollen.
Parkinson-Patient - vor der Tiefenhirnstimulation: "Ja, was erhoffe ich? Hilfe. Dass das Zittern weg ist, dass ich keine Schmerzen mehr habe, dass ich halbwegs wieder wie ein normaler Mensch durch die Landschaft laufen kann."

Elektroden sollen in sein Gehirn geschoben werden.

"Obwohl das wahrscheinlich sehr schwierig sein wird, kann ich mir vorstellen, wenn man im Hirn da rumporkelt, das hängt alles aneinander, da muss schon ein Fachmann da drangehen. Aber ich hab da vollstes Vertrauen."

Prof. Volker Sturm
Neurochirurg, Direktor der Klinik für Stereotaxie und funktionelle Neurochirurgie Kölner Universität
Stereotaktische Operationen bei Bewegungsstörungen werden von dafür spezialisierten Neurochirurgen seit den 50er-Jahren in großer Zahl durchgeführt. Bis Ende der 80er-Jahre wurden als wirkungsvolle Behandlung Ausschaltungen in Kerngebieten der Basalganglien durchgeführt, die jedoch gelegentlich zu schweren irreversiblen Nebenwirkungen führten. Als derzeit modernstes Verfahren Bewegungsstörungen ohne größeres Risiko einer bleibenden Schädigung zu behandeln gilt die Tiefenhirnstimulation.
J.K. Krauss, J. Volkmann
Tiefe Hirnstimulation
2004 Steinkopf-Verlag, Darmstadt

Tiefe Hirnstimulation
Alesch, François; Kaiser, Iris;
Ein Ratgeber für Betroffene bei Morbus Parkinson.
2010 Springer, Wien
Das Buch befasst sich mit sämtlichen Aspekten der tiefen Hirnstimulation. Medizinisches, psychologisches und technisches Hintergrundwissen wird verständlich vermittelt. Es geht aber auch auf alltägliche Probleme und so genannte Banalitäten ein, weil gerade diese oft zu kurz kommen und auf den ersten Blick zu simpel erscheinen um hinterfragt zu werden.
Das Buch richtet sich in erster Linie an Patienten und deren Angehörige, aber auch Neurologen, Psychiater, Psychologen und Vertreter anderer Gesundheitsberufe sind eingeladen, sich über die vielen Aspekte und Anwendungsgebiete der tiefen Hirnstimulation in einfacher und kompakter Weise zu informieren.

Parkinson Gesellschaft
Wigand Lange
Wenn Parkinson kommt
Meine Erfahrungen mit einem ungebetenen Gast. 190 S.
2007, Gütersloher Verlagshaus
Hilfe zur Selbstheilung: die verborgenen inneren Heilkräfte entdecken. Ein ermutigendes Buch für Betroffene und ihre Angehörigen. Wigand Lange leidet seit elf Jahren an Parkinson. In diesem Buch verabschiedet sich Lange von seinem "Freund" Parkinson. Es scheint, als habe er ihn besiegt: Eine erstaunliche Selbstheilung hat eingesetzt, 2004 überquerte Lange sogar als erster Parkinson-Patient auf einem Segelschiff den Atlantik. Sprachlich brillant, humorvoll und mit großer Offenheit schildert der Autor in Tagebucheinträgen, Briefen und Erzählungen seine langsame, wohltuende Distanzierung von "Mr. Parkinson" hin zu einem neuen, erfüllten Leben.

Wigand Lange
Mein Freund Parkinson
Eine Erfahrung.
2003 Pendo
Eines Tages muss der Autor Wigand Lange feststellen, dass er seinen rechten Arm nicht mehr richtig bewegen kann. Die Diagnose, die schließlich gestellt wird, ist wenig ermutigend: Parkinson. Vier Millionen Menschen leiden weltweit an dieser Krankheit, unter ihnen Muhammad Ali und der Papst. Doch das ist ein schwacher Trost, wenn man selbst betroffen ist. Lange durchlebt Höllenqualen, aber es gelingt ihm ein neuer Lebensentwurf. Er nimmt die Krankheit an und entwickelt sein ganz persönliches Therapiekonzept. Sein Freund Parkinson zeigt ihm, wo es auch neue Chancen für ihn gibt.

Manfred Gerlach, Heinz Reichmann, Peter Riederer
Die Parkinson-Krankheit
Grundlagen, Klinik, Therapie.

2007 Springer, Wien
In diesem anspruchsvollen Lehrbuch wird kompetent und fächerübergreifend das aktuelle Wissen über die Parkinson-Krankheit komprimiert dargestellt. Es ist im deutschsprachigen Raum das erste und einzige Buch, das umfassend die pathologischen und pathophysiologischen Grundlagen, die Klinik und die Therapie der Parkinson-Krankheit beschreibt. Darüber hinaus werden auch dem interessierten Patienten und Laien wichtige Informationen dargeboten. Besondere Stärken des Lehrbuchs liegen in der klaren Darstellung hochkomplexer Sachverhalte, in der anschaulichen Bebilderung und in der Verwendung zahlreicher Übersichtstabellen. Eindrucksvoll ist auch der historische Bezug, der Studenten, interessierten Wissenschaftlern und Medizinern die fundamentalen Beiträge früherer Forschergenerationen vor Augen führt.

Kompetent: Das einzige Lehrbuch im deutschsprachigen Raum zur Parkinson-Krankheit. Umfassend beschreibt es neurobiologische Grundlagen, Modelle, Klinik und Therapie. Kompakt: Pharmakologie und Wirkmechanismen der Anti-Parkinson-Medikamente. Komprimiert: viele Tabellen, Schemata und Abbildungen. Das Nachschlagewerk besticht durch klare Systematik und Aktualität. Neu in der 4. Auflage des Leitfadens: alle neuen Medikamente, neueste Entwicklungen in der Genetik, Pathogenese- und Therapieforschung. Plus: aktuelle Modelle der Parkinson-Krankheit und der gegenwärtige Stand klinischer Studien zur symptomatischen Therapie und Neuroprotektion