Ethikrat fordert gerechtere Versorgung

Mehr Hilfe für Menschen mit seltenen Krankheiten

Ein junger Patient liegt im Krankenhausbett und erhält eine Infusion.
Patienten mit seltenen Erkrankungen stoßen oft auf ratlose Ärzte. Der Ethikrat fordert deshalb mehr Investitionen in Forschung und Versorung. © rawpixel/Unsplash
Stephan Kruip im Gespräch mit Axel Rahmlow · 23.11.2018
Ein Patient landet in der Notaufnahme, der Arzt weiß nicht, wie er ihn behandeln soll. Menschen mit seltenen Erkrankungen kann das passieren. Vier Millionen Deutsche sollen betroffen sein. Der Ethikrat fordert mehr Geld für Forschung und Versorgung.
Seltene Krankheit – das mag erstmal so klingen, als seien nicht allzu viele Menschen davon betroffen. Tatsächlich leiden Schätzungen zufolge aber allein in Deutschland vier Millionen Deutsche an einer seltenen Krankheit.
Dass ihre spezielle Krankheit oft nicht genug erforscht ist, könne für die Betroffenen lebensgefährliche Konsequenzen haben, sagt Stephan Kruip vom Deutschen Ethikrat: "Wenn man mit so einer schweren Krankheit in die Klink muss, dann hat man ein massives Problem und ist auf kompetente Hilfe angewiesen."

Förderung von ärztlicher Weiterbildung

In normalen Kliniken fehle oft das Fachwissen für diese speziellen Erkrankungen, sagt Kruip, der selbst an der seltenen Krankheit Mukoviszidose leidet. Während an einigen Kliniken das Engagement sehr hoch sei, habe das Personal in anderen Krankenhäusern keine Ahnung, wie es mit der Erkrankung umgehen solle.
Insgesamt sei das deutsche Gesundheitswesen auf die häufigsten Krankheiten ausgerichtet, sagt Kruip. Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen würden deshalb an manchen Stellen eklatant nicht erfüllt werden.

Mehr Geld für Forschung

Deshalb fordert der deutsche Ethikrat, mehr Geld für die Forschung und Ausbildung von Ärzten bereit zu stellen. Bisher würde das noch zu wenig passieren, bedauert Stephan Kruip: "Weil Unternehmen oft gar kein Interesse haben für so eine Gruppe von wenigen Patienten Forschung zu finanzieren."
Denn das sei für die Unternehmen wenig gewinnversprechend. Der geringen Zahl an bereits entwickelten Medikamenten stehe eine riesige Zahl von etwa sieben- bis achttausend seltenen Erkrankungen gegenüber. Das heißt: Für viele Erkrankte gibt es kein geeignetes Medikament.
(mw)
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