Der (un)perfekte Mensch - Behinderungen im Zeitalter der Humangenetik
12.07.2008
Immer mehr Frauen nutzen Pränataldiagnostik, womit sich Behinderungen und Krankheiten des Ungeborenen bereits im Mutterleib zu erkennen lassen. Zu den vielfältigen Untersuchungsmethoden gehören Ultraschall und Nackenfaltenmessung, Hormontests und die Analyse von Chromosomen. Frauenärzte sind verpflichtet, werdenden Müttern ab 35 eine Fruchtwasseruntersuchung anzubieten, mit der zum Beispiel das Down-Syndrom erkannt werden kann. Lehnen Frauen dies ab, müssen sie es schriftlich erklären, damit Ärzte nicht verklagt werden können, sollte ein Baby behindert zur Welt kommen.
- Was bedeuten diese Untersuchungen für unsere Sicht auf Behinderungen?
- Wie wollen und sollen wir als Gesellschaft mit Behinderungen und Behinderten umgehen?
- Wie "perfekt" wollen wir / sollen unsere Kinder sein?
- Was sind Behinderungen? Wann ist ein Mensch behindert? Und: Wer behindert wen?
Diese Fragen wollen wir anlässlich des Welt-Kongresses für Genetik in Berlin besprechen.
Andreas Tzschach ist Humangenetiker am Max-Planck-Institut (MPI) für Molekulargenetik, berät als Mediziner aber auch Ratsuchende an der Berliner Charité. Der Wissenschaftler legt Wert auf diese Verbindung. Er weiß, was es bedeutet, einer Frau zu sagen: "Ihr Kind wird behindert sein."
Am MPI arbeiten Dr. Tzschach und sein Team daran, die genetischen Ursachen von Behinderungen zu finden. Für Trisomie 21, oder Down-Syndrom, kennt man diese seit 50 Jahren. Nach den Erfahrungen der Mediziner tragen höchstens zehn Prozent der Mütter, die sich testen lassen, ein Kind mit Trisomie 21 auch aus. Obwohl diese Menschen heute mit einer vergleichsweise guten Lebensqualität und auch länger leben können.
"Mich besuchen fast nur Frauen, die einen Garantieschein möchten, dass ihr Kind gesund ist", sagt Tzschach. Aber es gibt noch viele unbekannte genetisch bedingte Behinderungen, die die Betroffenen und ihre Familien unterschiedlich stark beeinträchtigen. Zum Beispiel das Turner-Syndrom: Es betrifft nur Mädchen, sie sind kleinwüchsig und unfruchtbar, ansonsten aber ‚ganz normal’. "Das ist ein Riesenproblem, aber ist es auch ein Fall für einen Abbruch? Die Mädchen können später psychische Probleme kriegen, wegen ihrer Größe und weil sie keine Kinder bekommen können, aber sie sind doch nicht komplett behindert. Ich wünschte mir manchmal, dass wir es nicht diagnostizieren können, weil wir die Eltern in große Entscheidungsnöte bringen."
Andreas Tzschach möchte ein möglichst objektives Bild vermitteln, was auf Familien zukommt, wenn ihr Kind behindert ist. Auch beschäftigt ihn die Frage: Welche Verantwortung trägt die Gesellschaft? "Wir reden meist über dieses Thema, als könne es uns nicht treffen. Aber es betrifft jeden von uns. Auch wir können als Pflegefall enden, wir können Alzheimer bekommen oder Multiple Sklerose."
Bei Maximilian Dorner wurde Multiple Sklerose festgestellt, als er 32 war. "Heimtückisch und mit unhörbarem Schritt überfiel mich eine unbezwingbare Krankheit, die den Rest meines Lebens mit gestalten wird", schreibt Dorner auf seiner Internetseite. "Aber den Teil, den sie mir von meiner Existenz wegriss, habe ich mir wiedergeholt, indem ich vom ersten Tag an gegen sie einen Roman schrieb." Für seinen Debüt-Roman "Der erste Sommer" erhielt Max Dorner den Bayrischen Kunstförderpreis. Ein Jahr später folgt das Tagebuch seiner Erkrankung "Mein Dämon ist ein Stubenhocker".
"Es gibt nicht die Behinderten!", sagt Dorner. Ein Blinder sei nicht mit einem Menschen zu vergleichen, der MS hat, ein Querschnittsgelähmter nicht mit jemandem, der unter dem Fragile-X-Syndrom (eine der häufigsten Ursachen für erbliche geistige Behinderung) leidet. Was den Schriftsteller stört ist, dass er als Behinderter automatisch als Opfer gesehen wird. Diese Haltung bewirke, dass Behinderte letztlich weggeschoben würden. Und es gebe nichts Schlimmeres, als wenn ihm Menschen mit der Gesinnung eines Sanitäters gegenüberträten. "Wenn in der U-Bahn alle permanent aufspringen. Das zeigt doch, welche Muster in den Köpfen ablaufen: Diese Attitüde, Behinderte umsorgen zu müssen, ihn alles abnehmen zu wollen." Max Dorner ist es wichtig zu zeigen, dass der Mensch extrem anpassungs- und leistungsfähig ist und vieles aus sich herausholen kann, gerade auch, wenn ihn eine Behinderung dazu herausfordert.
"Der (un)perfekte Mensch - Behinderungen im Zeitalter der Humangenetik" darüber diskutiert Gisela Steinhauer heute mit dem Humangenetiker Andreas Tzschach und dem Autor Maximilian Dorner.
Hörerinnen und Hörer können sich beteiligen unter der kostenlosen Telefonnummer 00800-22542254 oder per E-Mail unter gespraech@dradio.de.
Informationen im Internet:
www.geneticsberlin2008.com
www.molgen.mpg.de
www.maxdorner.de
Von Max Dorner sind erschienen:
Mein Dämon ist ein Stubenhocker. Roman (bei ZabertSandmann)
Der erste Sommer. Roman (bei DTV)
Absage. Gute Gedichte und schlechte in kleinerer Schrift. Lyrik, Prosa und Betrachtungen (bei maksverlag)
- Wie wollen und sollen wir als Gesellschaft mit Behinderungen und Behinderten umgehen?
- Wie "perfekt" wollen wir / sollen unsere Kinder sein?
- Was sind Behinderungen? Wann ist ein Mensch behindert? Und: Wer behindert wen?
Diese Fragen wollen wir anlässlich des Welt-Kongresses für Genetik in Berlin besprechen.
Andreas Tzschach ist Humangenetiker am Max-Planck-Institut (MPI) für Molekulargenetik, berät als Mediziner aber auch Ratsuchende an der Berliner Charité. Der Wissenschaftler legt Wert auf diese Verbindung. Er weiß, was es bedeutet, einer Frau zu sagen: "Ihr Kind wird behindert sein."
Am MPI arbeiten Dr. Tzschach und sein Team daran, die genetischen Ursachen von Behinderungen zu finden. Für Trisomie 21, oder Down-Syndrom, kennt man diese seit 50 Jahren. Nach den Erfahrungen der Mediziner tragen höchstens zehn Prozent der Mütter, die sich testen lassen, ein Kind mit Trisomie 21 auch aus. Obwohl diese Menschen heute mit einer vergleichsweise guten Lebensqualität und auch länger leben können.
"Mich besuchen fast nur Frauen, die einen Garantieschein möchten, dass ihr Kind gesund ist", sagt Tzschach. Aber es gibt noch viele unbekannte genetisch bedingte Behinderungen, die die Betroffenen und ihre Familien unterschiedlich stark beeinträchtigen. Zum Beispiel das Turner-Syndrom: Es betrifft nur Mädchen, sie sind kleinwüchsig und unfruchtbar, ansonsten aber ‚ganz normal’. "Das ist ein Riesenproblem, aber ist es auch ein Fall für einen Abbruch? Die Mädchen können später psychische Probleme kriegen, wegen ihrer Größe und weil sie keine Kinder bekommen können, aber sie sind doch nicht komplett behindert. Ich wünschte mir manchmal, dass wir es nicht diagnostizieren können, weil wir die Eltern in große Entscheidungsnöte bringen."
Andreas Tzschach möchte ein möglichst objektives Bild vermitteln, was auf Familien zukommt, wenn ihr Kind behindert ist. Auch beschäftigt ihn die Frage: Welche Verantwortung trägt die Gesellschaft? "Wir reden meist über dieses Thema, als könne es uns nicht treffen. Aber es betrifft jeden von uns. Auch wir können als Pflegefall enden, wir können Alzheimer bekommen oder Multiple Sklerose."
Bei Maximilian Dorner wurde Multiple Sklerose festgestellt, als er 32 war. "Heimtückisch und mit unhörbarem Schritt überfiel mich eine unbezwingbare Krankheit, die den Rest meines Lebens mit gestalten wird", schreibt Dorner auf seiner Internetseite. "Aber den Teil, den sie mir von meiner Existenz wegriss, habe ich mir wiedergeholt, indem ich vom ersten Tag an gegen sie einen Roman schrieb." Für seinen Debüt-Roman "Der erste Sommer" erhielt Max Dorner den Bayrischen Kunstförderpreis. Ein Jahr später folgt das Tagebuch seiner Erkrankung "Mein Dämon ist ein Stubenhocker".
"Es gibt nicht die Behinderten!", sagt Dorner. Ein Blinder sei nicht mit einem Menschen zu vergleichen, der MS hat, ein Querschnittsgelähmter nicht mit jemandem, der unter dem Fragile-X-Syndrom (eine der häufigsten Ursachen für erbliche geistige Behinderung) leidet. Was den Schriftsteller stört ist, dass er als Behinderter automatisch als Opfer gesehen wird. Diese Haltung bewirke, dass Behinderte letztlich weggeschoben würden. Und es gebe nichts Schlimmeres, als wenn ihm Menschen mit der Gesinnung eines Sanitäters gegenüberträten. "Wenn in der U-Bahn alle permanent aufspringen. Das zeigt doch, welche Muster in den Köpfen ablaufen: Diese Attitüde, Behinderte umsorgen zu müssen, ihn alles abnehmen zu wollen." Max Dorner ist es wichtig zu zeigen, dass der Mensch extrem anpassungs- und leistungsfähig ist und vieles aus sich herausholen kann, gerade auch, wenn ihn eine Behinderung dazu herausfordert.
"Der (un)perfekte Mensch - Behinderungen im Zeitalter der Humangenetik" darüber diskutiert Gisela Steinhauer heute mit dem Humangenetiker Andreas Tzschach und dem Autor Maximilian Dorner.
Hörerinnen und Hörer können sich beteiligen unter der kostenlosen Telefonnummer 00800-22542254 oder per E-Mail unter gespraech@dradio.de.
Informationen im Internet:
www.geneticsberlin2008.com
www.molgen.mpg.de
www.maxdorner.de
Von Max Dorner sind erschienen:
Mein Dämon ist ein Stubenhocker. Roman (bei ZabertSandmann)
Der erste Sommer. Roman (bei DTV)
Absage. Gute Gedichte und schlechte in kleinerer Schrift. Lyrik, Prosa und Betrachtungen (bei maksverlag)