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Zeitfragen | Beitrag vom 29.05.2018

GesundheitsdatenWie eine Patientin ihre elektronische Akte schuf

Von Alexander Moritz

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Eine elektronische Patientenakte - hier bei einem Modellversuch in Rheinland-Pfalz - speichert auf freiwilliger Basis unter anderem Diagnosen, die verordneten Medikamente und Röntgenbilder. (dpa / picture alliance / Thomas Frey)
Eine elektronische Patientenakte - hier bei einem Modellversuch in Rheinland-Pfalz - speichert auf freiwilliger Basis unter anderem Diagnosen, die verordneten Medikamente und Röntgenbilder. (dpa / picture alliance / Thomas Frey)

In der elektronischen Patientenakte sollen alle Gesundheitsdaten gespeichert werden - von Röntgenbildern über Medikamentenpläne bis zum Impfpass. Doch bei der Umsetzung hapert es noch immer. Simone Pareigis wollte das nicht hinnehmen - mit Erfolg.

"Da sehen Sie ja: Atteste. Kann man ja mal Atteste aufmachen. So da habe ich 'ne Anamnese, Gesundheitsmonitor, Impfausweis, Medikamente, Tagebuch."

Stolz zeigt Simone Pareigis auf den Computerbildschirm. Zu sehen sind dutzende medizinische Dokumente, sortiert in einem Ordnersystem. Die Probeversion ihrer selbstentwickelten elektronischen Gesundheitsakte.

Die Idee dafür ist aus der Not heraus entstanden: Im Januar 2003 erkennen die Ärzte bei Simone Pareigis Lymphknotenkrebs. Endstadium. Mit 90 Prozent Wahrscheinlichkeit werde sie das Jahr nicht überleben, sagen die Ärzte.

Doch sie hat Glück: die Behandlung wirkt, nach einem halben Jahr sind keine Krebsgeschwüre mehr nachweisbar. Von der schweren Krankheit merkt man der gesprächigen Mittfünfzigerin auf den ersten Blick nichts mehr an.

"Dann sag' ich immer ein und den selben Spruch: Wenn ich alles Schlechte weglasse, geht's mir richtig gut. Das ist meine Devise, um nach vorne zu blicken."

Simone Pareigis steht vor einem Gebäude. (Alexander Moritz)Simone Pareigis (Alexander Moritz)

Doch noch 15 Jahre später kämpft Pareigis mit den Spätfolgen der Behandlung, muss immer wieder zu neuen Ärzten.

"Jeder hat zu mir gesagt: Bringen Sie mal ihre kompletten Akten mit. Aber die wissen ja nicht, was ich gesammelt habe in den vielen Jahren. Mittlerweile sind's 16,5 Kilo. Und das ist natürlich überhaupt nicht zu bewältigen für mich."

Ärzten fehlen wertvolle Informationen

Statt Ordner zu schleppen, hatte die engagierte Buchhalterin eine bessere Idee. Während eines Klinikaufenthalts im Jahr 2010 begann sie, all ihre medizinischen Dokumente einzuscannen.

"Ich durfte ja nicht aufstehen und hatte einfach einen Scanner auf dem Bett liegen mit und hab dann angefangen, alles einzuscannen. Ich glaube, ich hab drei Tage im Krankenhaus gebraucht und dann nochmal drei Tage zu Hause."

Zuerst speicherte sie die Daten auf einem USB-Stick. Dann entwickelte sie mit einer IT-Firma eine Webplattform. Über das Internet kann jeder Arzt auf ihre Daten zugreifen – eine entsprechende Berechtigung vorausgesetzt. Auch einige Bekannte nutzen die Plattform mittlerweile.

"Das was vorliegt, ist ein guter Ansatz und ist sicherlich entwicklungsfähig," sagt Hans-Joachim Schmoll vom Universitätsklinikum Halle. Er hat Pareigis bei ihrer Akte beraten. Gerade bei komplexen Krankheiten wie Krebs sei eine umfassende Gesundheitsakte dringend nötig, sagt der anerkannte Krebsmediziner Schmoll. Bisher sei der Datenaustausch zwischen Ärzten häufig unzureichend.

Hans-Joachim Schmoll, Krebsmediziner am Universitätsklinikum Halle. Er hat Simone Pareigis bei ihrer Akte beraten. (Alexander Moritz)Hans-Joachim Schmoll, Krebsmediziner am Universitätsklinikum Halle. Er hat Simone Pareigis bei ihrer Akte beraten. (Alexander Moritz)

"Die ganz klare Vorgeschichte bis zum heutigen Tag, bezüglich Krankheit, Behandlung, Zustand, Prognose und so weiter ist nicht vorhanden. Die gibt's in Bruchstücken, auf irgendwelchen Arztbriefen, die mal irgendwo erstellt worden sind. Inklusive Details über Nebenwirkungen, über schwere Probleme des Patienten und so weiter. Alles das ist nirgendwo zusammengefasst."

So fehlen den Ärzten wertvolle Informationen. Auch werden Untersuchungen mehrfach durchgeführt, weil verschiedene Ärzte die Ergebnisse nicht schnell genug austauschen. Das kostet Geld und ist für die Patienten eine unnötige Belastung. Dass es deswegen eine zentrale elektronische Akte braucht, darüber sind sich Mediziner, Politik und Patienten grundsätzlich einig.

Geld verdienen mit der Patientenakte?

Und doch geht es mit der elektronischen Gesundheitsakte nur schleppend voran. Strittig ist zum Beispiel, ob Patienten bestimmte Daten löschen oder zumindest verbergen dürfen. Mediziner befürchten, dass dadurch Diagnosen verfälscht werden könnten.

Bei ihrer Akte können die Patienten selbst entscheiden, welche Dokumente sie für welchen Arzt freigeben, betont Simone Pareigis:

"Ich persönlich bin eigentlich dafür, die Daten auf einem total neutralen Server zu lassen, wo keine Krankenkassen, kein Rententräger, keine Krankenhäuser auf Anhieb drauf Zugriff haben, sondern wo der Patient dann entscheidet: Dem geb ich's, dem geb ich's, dem geb ich's."

Dass die Patienten die Kontrolle über ihre Daten haben müssen, findet auch Frank Weise. Der Geschäftsführer der Krebsgesellschaft Sachsen-Anhalt unterstützt das Projekt vom Simone Pareigis. Nur wenn die Patienten beteiligt werden, könne die elektronische Akte überhaupt zustande kommen.

Frank Weise, Geschäftsführer der Krebsgesellschaft Sachsen-Anhalt, steht mit einem Buch in der Hand vor einem Bücherregal. (Alexander Moritz)Frank Weise, Geschäftsführer der Krebsgesellschaft Sachsen-Anhalt (Alexander Moritz)

"Die Gesundheitswirtschaft ist selbst daran Schuld, dass die ganzen elektronischen Patientenakten nicht funktionieren. Es gibt ganz viele Portale, Patientenakten in den Krankenhäuser, die elektronische Akte bei den Ärzten, die Akten bei den Krankenkassen und Ähnliches. Und nichts wird zusammengeführt. Das liegt ganz einfach daran: Es gibt unterschiedliche finanzielle Interessen. Und ich denke, dass eine große elektronische Patientenakte natürlich auch das Interesse von Versicherern und der gesamten Gesundheitswirtschaft hat, damit in irgendeiner Art und Weise letztlich auch Geld zu verdienen."

Wegen derlei Bedenken steckte die geplante elektronische Patientenakte immer wieder fest.

Krankenkassen arbeiten an eigenen Plattformen

Schafft nun eine engagierte Patientin, was der Gesundheitspolitik jahrelang nicht gelang? Noch ist die Gesundheitsakte von Simone Pareigis nur eine Testversion – aufgebaut mit Unterstützung einer IT-Firma aus Halle und der Krebsgesellschaft. Pareigis wirbt derzeit um Fördergelder, um die Website für weitere interessierte Patienten zugänglich zu machen.

Die Krankenkassen beobachten ihr Projekt, Unterstützung kann Pareigis aber wohl kaum erwarten. Die Kassen arbeiten längst an eigenen Plattformen. Die Techniker Krankenkasse und die AOK haben jeweils eigene Patientenakten entwickelt, die derzeit getestet werden.

Das Prinzip ist dem von Simone Pareigis' Akte sehr ähnlich. Dass es mit einer einheitlichen elektronischen Patientenakte aber wohl noch dauert, kann Simone Pareigis aber nicht verstehen:

"Es ist traurig, dass dann jede Krankenkasse ihr eigenes Süppchen kocht, wieso die sich nicht mal an einen Tisch setzen können. Diese Akten werden doch auch für Patienten gemacht. Warum werden in dem Fall nicht der Patient mit an den Tisch geholt, den es ja wirklich betrifft – da wünsche ich mir schon ein bisschen mehr Austausch."

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